Machado-Joseph Disease in the context of the person/family that experiences it: daily changes and future expectations Doença de Machado-Joseph no contexto da pessoa/família que a vivencia: alterações cotidianas e expectativas futuras

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Micheli Vieira Della Giustina
Mara Glarete Rodrigues Marinho
Claudia Zamberlan
Elenice Spagnolo Rodrigues Martins
Silomar Ilha

Resumo

Objetivo: Conhecer as principais alterações cotidianas e as expectativas futuras vivenciadas pela pessoa/família com a Doença de Machado-Joseph.  Métodos: Pesquisa exploratória, descritiva de abordagem qualitativa, realizada com sete familiares de uma pessoa com a doença de Machado-Joseph, em uma cidade do Rio Grande do Sul. Os dados coletados durante uma visita domiciliar realizada no mês de abril de 2016, por meio de entrevista semiestruturada e observação participante, foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram cinco categorias: (Des)conhecimento da doença antes do diagnóstico; Conhecimento da doença após o diagnóstico; Dificuldades do diagnóstico; Alterações vivenciadas após o diagnóstico; Expectativas para o futuro com a doença de Machado-Joseph. Conclusão: Torna-se necessário, mais investimento por parte dos profissionais da saúde, especialmente dos enfermeiros, na realização de estudos voltados a buscar auxiliar as pessoas/familiares que convivem com a Doença de Machado-Joseph.

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Como Citar
1.
Vieira Della Giustina M, Rodrigues Marinho MG, Zamberlan C, Spagnolo Rodrigues Martins E, Ilha S. Machado-Joseph Disease in the context of the person/family that experiences it: daily changes and future expectations Doença de Machado-Joseph no contexto da pessoa/família que a vivencia: alterações cotidianas e expectativas futuras. R. pesq. cuid. fundam. online [Internet]. 31º de outubro de 2017 [citado 17º de janeiro de 2022];9(4):1126-31. Disponível em: http://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/5901
Seção
Research
Biografia do Autor

Micheli Vieira Della Giustina, Centro Universitário Franciscano

Graduanda de Enfermagem. Centro Universitário Franciscano. Santa maria, RS, Brasil.

Mara Glarete Rodrigues Marinho, Centro Universitário Franciscano

Enfermeira. Mestre em Enfermagem. Docente do Centro Universitário Franciscano. Santa Maria, RS, Brasil.

Claudia Zamberlan, Centro universitário Franciscano

Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente do Centro Universitário Franciscano. Santa Maria, RS, Brasil.

Elenice Spagnolo Rodrigues Martins, Centro Universitário Franciscano

Enfermeira. Mestre em Nanociências. Doutoranda em Nanociências pelo Centro Universitário Franciscano. Docente do centro Universitário Franciscano, Santa Maria, RS, Brasil.

Silomar Ilha, Centro Universitário Franciscano

Enfermeiro. Mestre em Enfermagem. Doutorando em Enfermagem pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem (PPGEnf) da Universidade Federal do Rio Grande (FURG). Docente do Centro Universitário Franciscano. Santa Maria, RS, Brasil.  

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