Burden of caregivers of patients with duchenne muscular dystrophy: relationship to functional capacity / Sobrecarga de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne: relação com a capacidade funcional

Autores

DOI:

https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v13.9302

Palavras-chave:

Doenças Neuromusculares, Distrofia muscular de Duchenne, Qualidade de vida, Atividade motora, Cuidadores.

Resumo

Objetivo: Relacionar a capacidade funcional de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne com a sobrecarga dos seus cuidadores familiares. Métodos: Estudo transversal com amostra composta por 35 pacientes e seus cuidadores familiares, de um centro de reabilitação de Goiânia-GO. Foram utilizados para avaliação da capacidade funcional a Escala de Vignos, Medida da Função Motora, Índice de Barthel e Escala Egen Klassification e para avaliação da sobrecarga o Burden Interview. Resultados: Os cuidadores estavam com sobrecarga moderada, com média de 23,6 (±10,3). A pontuação média dos instrumentos demonstrou que os pacientes estavam em fase avançada de estadiamento da doença e prejuízo da capacidade funcional. Não foi encontrada relação significativa entre a sobrecarga dos cuidadores e a capacidade funcional dos pacientes. Conclusão: O cuidador está diretamente ligado à função de zelar do paciente, portanto a equipe multiprofissional precisa se atentar também à saúde mental deste, oferecendo suporte para intervenções especializadas.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Biografia do Autor

Iriana Moraes Eduardo, Universidade Estadual de Goiás - GO

Fisioterapeuta pela Universidade Estadual de Goiás

Lorrane Caroline de Oliveira, Universidade Estadual de Goiás - GO

Fisioterapeuta pela Universidade Estadual de Goiás

Maysa Ferreira Martins Ribeiro, Universidade Estadual de Goiás (UEG)

Fisioterapeuta, Doutora e docente da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC GO) e Universidade Estadual de Goiás (UEG)

Cejane Oliveira Martins Prudente, Universidade Estadual de Goiás (UEG)

Fisioterapeuta, Doutora e docente da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC GO) e Universidade Estadual de Goiás (UEG)

Referências

Emery AE. Population frequencies of inherited neuromuscular diseases - a world survey. Neuromuscul Disord. 1991;1(1):19-9.

Bushby K, Finkel R, Birnkrant DJ, Case LE, Clemens PR, Cripe L et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurol. 2010;9(1):77-3.

Cammarata-scalisi F, Camacho N, Alvarado J, Lacruz-rengel MA. Distrofia muscular de Duchenne: presentación clínica. Rev Chil Pediatr. 2008;79(5):495-1.

Lucca SA, Petean EBL. Fatherhood: experiences of fathers of boys diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy. Cien Saúde Colet. 2016;12(10):3081-9.

Barra TMF, Baraldi FK. O uso das escalas funcionais para avaliação clínica da distrofia muscular de Duchenne. Rev Neurociênc. 2013;21(3):420-6.

Duca GF, Silva MC, Hallal PC. Incapacidade funcional para atividades básicas e instrumentais da vida diária em idosos. Rev Saúde Públ. 2009;43(5):796-5.

Landfeldt E, Lindgren P, Bell CF, Guglieri M, Straub V, Lochmüller H et al. Quantifying the burden of caregiving in Duchenne muscular dystrophy. J Neurol. 2016;263(5):906-15.

Moura MC, Wutzki HC, Voos MC, Resende MB, Reed UC, Hasue RH. Is functional dependence of Duchenne muscular dystrophy patients determinant of the quality of life and burden of their caregivers? Arq Neuropsiquiatr. 2015;73(1):52-7.

Pangalila RF, Bos GAM, Stam HJ, Exel NJA, Brouwer WBF, Roebroeck ME. Subjective caregiver burden of parents of adults with Duchenne muscular dystrophy. Disabil Rehabil. 2012;34(12):988-96.

Thomas PT, Rajaram P, Nalini A. Psychosocial challenges in family caregiving with children suffering from Duchenne muscular dystrophy. Health Soc Work. 2014;39(3):144-52.

Vignos PJ, Spencer GE, Archibald KC. Management of progressive muscular dystrophy in childhood. JAMA. 1963;184(2):89-96.

Iwabe C, Pfeilsticker BH, Nucci A. Medida da função motora: versão da escala para o português e estudo de confiabilidade. Rev Bras de Fisioter. 2008;12(5):417-24.

Shah S, Vanclay F, Cooper B. Improving the sensitivity of the Barthel Index for stroker rehabilitation. J Clin Epidemiol. 1989;42(8):703-9.

Martinez JAB, Brunherotti MA, Assis MR, Sobreira CFR. Validação da escala motora funcional EK para a língua portuguesa. Rev Ass Med Bras. 2006;52(5):347-51.

Scazufca M. Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in carers of people with mental illnesses. Rev Bras de Psiquiatr. 2002:24(1):12-7.

Zarit S, Zarit J. Instructions for the Burden Interview. University Park: Pennsylvania State University;1987.

Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S, Lachs MS. Caregiver burden: a clinical Review. JAMA. 2014;311(10):1052-60.

Rose LE, Mallinson RK, Gerson LD. Mastery, Burden, and areas of concern among family caregivers of mentally ill persons. Arch Psychiatr Nurs.2006;20(1)41-51.

Kenneson A, Bobo JK. The effect of caregiving on women in families with Duchenne/Becker muscular dystrophy. Health Soc Care. 2010;18(5):520-8.

Agredano MA, Valencia AC, Loyo LMS. Risco suicida y síntomas depresivos em padres de hijos con enfermedad neuromuscular. Acta de Investigación Psicológica. 2015;5(1):1872-80.

Frishman N, Conway KC, Andrews J, Oleson J, Mathews K, Ciafaloni E et al. Perceived quality of life among caregivers of children with a childhood-onset dystrophinopathy: a double ABCX model of caregiver stressors and perceived resources. Health Qual of Life Outcomes. 2017;15(1):1-12.

Magliano L, Politano L. Family context in muscular dystrophies: psychosocial aspects and social integration. Acta Myol. 2016;35(2):96-9.

Borges CL, Cunha JP, Silva AA, Rocha VA, Freitas MC. Cuidando do cuidador: intervenções para o autocuidado. Rev Enferm UFPE on line. 2015;9(4):7474-81.

Publicado

2021-05-13 — Atualizado em 2021-06-01

Versões

Como Citar

1.
Eduardo IM, de Oliveira LC, Martins Ribeiro MF, Martins Prudente CO. Burden of caregivers of patients with duchenne muscular dystrophy: relationship to functional capacity / Sobrecarga de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne: relação com a capacidade funcional. Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online) [Internet]. 1º de junho de 2021 [citado 28º de março de 2024];13:547-52. Disponível em: https://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/9302

Edição

Seção

Artigo Original

Plum Analytics