Call for Papers: REVISTA M. - Dossier 9: v. 5, n. 9, ene./jun. 2020

RESUMEN:

A través de diferentes tiempos, culturas, sociedades y grupos se elaboraron - y elaboran - sistemas de clasificación, interpretación e intervenciones con relación a lo que hace algún tiempo se ha convenido en llamar salud, en oposición a la enfermedad que, en general, es vista como indeseable. En estas definiciones lo que se considera salud o enfermedad está inextricablemente enraizado dentro de los valores de los contextos en los que emergen y que pueden variar según sea la inserción social, el grupo étnico, el género, la generación, la edad o la religión del grupo social. En definitiva, según el contexto la enfermedad puede estar asociada a diferentes significados para la persona y el colectivo al que pertenece. Las personas enfermas demandan cuidados, atención y asistencia. Ante estas situaciones, las sociedades desarrollaron diferentes respuestas; así como diversos modos de atención y modelos de cuidado de las personas en momentos de enfermedad. En la sociedad occidental contemporánea, la principal referencia de estos modelos se basa en los saberes provenientes de la biomedicina como la anatomía, la fisiología y otros saberes; en sus instituciones, como hospitales, clínicas, centros ambulatorios; y sus profesionales, como médicos, enfermeros, fisioterapeutas, entre otras categorías que existen dentro del área de la salud - lo que no significa que se trata de un campo homogéneo, carente de tensiones y / o dilemas.

Distintos campos de conocimiento se dedican tanto a los procesos de salud / enfermedad como a las interacciones entre los diversos actores sociales (como profesionales de salud, las personas enfermas, sus familiares, redes sociales y comunitarias) presentes en las búsquedas de diagnóstico, en la toma de decisiones en torno a los cuidados deseables y posibles y a los tratamientos. Los estudios del campo de las ciencias sociales y humanas y de la psicología, entre otros, han remarcado la importancia de comprender los significados que tiene la enfermedad para las personas involucradas, especialmente en lo referido al proceso de toma de decisiones que atraviesa este fenómeno– sea que se trate de un evento agudo o de condiciones crónicas, de situaciones individuales o de epidemias.  Además de estos recorridos con relación a la salud y a la enfermedad, la dolencia también puede determinar una trayectoria en el final de la existencia. Los estudios del campo de la historia, la sociología, la antropología y la psicología fueron dando cuenta de los cambios de actitudes y comportamientos con relación a la enfermedad y al proceso del morir, que condujeron a lo que fue llamado como “el ocultamiento” de los moribundos y de la muerte en Occidente durante el siglo XX. A partir de la Segunda Gran Guerra Mundial se observan transformaciones en el abordaje de la enfermedad y del final de la vida. Con el surgimiento de las tecnologías de soporte vital (como el respirador artificial) y por la consiguiente posibilidad de realizar trasplantes de órganos fue necesario elaborar nuevas definiciones y límites sobre cuándo se produce el final de la vida. Antes definida a partir del paro cardiorrespiratorio, la muerte pasó posteriormente a contar con otra posibilidad, la de muerte encefálica o cerebral. Así, el morir se convirtió en un proceso fragmentado y complejo, en el que las células y los sistemas podrían dejar de funcionar en tiempos diferentes. Desde finales del siglo XX y durante el siglo XXI, paulatinamente los procesos de enfermedad, de tratamiento y de morir como consecuencia de enfermedades crónicas se volvieron cada vez más visibles y expuestos socialmente. La enfermedad y la muerte, antes ocultas entre los bastidores de la vida social (Elias, 2001), pasan a ser objeto de discursos y de prácticas, hacia una producción de "calidad de vida en el tiempo que queda" y, sobre todo, de construcción de una "buena muerte" (Menezes, 2004).

Nuestra perspectiva se centra en el evento de la enfermedad que puede seguir (o no) en dirección hacia la muerte, los significados atribuidos por los diversos actores sociales involucrados en el diagnóstico, la atención y las decisiones relativas a la gestión de los cuidados de la enfermedad. Además de los sentidos atribuidos por los distintos actores, consideramos relevante enfoques que contemplen las interacciones que emergen entre las diversas partes intervinientes en el drama social de la enfermedad y el proceso del morir. De este modo, no pretendemos restringir el fenómeno a la mirada del modelo biomédico hegemónico sobre las enfermedades como patologías ni sobre las estadísticas de mortalidad. Antes bien, nos interesa recibir reflexiones sobre las prácticas y estrategias de enfrentamiento de los grupos sociales ante la enfermedad y el proceso del morir, así también lecturas sobre cómo es este proceso comprendido, tanto por parte de profesionales de la salud, como por parte de las propias personas enfermas y sus entornos afectivos. Una vez que fue posible el mantenimiento o la prolongación de la vida por medio de nuevas tecnologías, las elecciones se efectúan de modo de postergar la muerte, a veces a costa del sufrimiento para la persona enferma. Las instituciones vinculadas con modalidades innovadoras de cuidado en el último período de vida -como los hospices y unidades de cuidados paliativos- y, también, nuevas categorías profesionales son creadas y dirigen sus intervenciones a pacientes en estadios denominados "terminales", en diversos países, como las "aide-soignante " en Francia, las "midwifes for the dying", en Inglaterra, entre otros. Estas nuevas formas de asistencia se desarrollan para pacientes definidos como por "fuera de las posibilidades terapéuticas de curación". La persona así clasificada deja de pertenecer al mundo de los sanos y de los enfermos “comunes” - aquellos bajo tratamiento y con posibilidades de curación o remisión de la patología - y la persona sabe que camina, inexorablemente, hacia la muerte, mientras todavía está viva. Esta persona debe tomar decisiones referentes al final de la vida y después del evento de su muerte (legados, herencias, asuntos afectivos pendientes). Por lo tanto, se trata de una condición particular en la existencia de una persona, que es objeto de análisis y lecturas desde distintas referencias y enfoques teóricos.

En este dossier no pretendemos restringirnos al modelo biomédico hegemónico sobre la enfermedad y la muerte, sino recibir artículos que amplíen las construcciones en torno a los procesos de enfermedad, gestión del cuidado y del proceso del morir. Nuestra intención es publicar artículos de diferentes áreas de conocimiento, que permitan promover y enriquecer las visiones y los debates en torno a estos temas y que brinden claves para entender sus conexiones. Por lo tanto, estamos abiertos a recibir análisis, proposiciones y producciones teóricas con metodologías diversas. Esperamos contribuir a la producción de enfoques heterogéneos que permitan mapear agendas regionales y locales para incluir los distintos modelos y perspectivas presentes en las sociedades, tanto para la intervención y la regulación del final de la vida como para interrogar los procesos del morir a partir de experiencias colectivas y particulares, que cuestionan la naturaleza etnocéntrica de las presunciones biomédicas dominantes.

Referencias 

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