Quando a morte ocorre no domicílio

Flavia Sollero-de-Campos, Rafaela Costa Braga

Resumo


Apesar de a filosofia paliativista defender o direito do doente de escolher o local do óbito, existe uma valorização do óbito em domicílio e uma política de desospitalização nas unidades públicas de saúde brasileiras contemporâneas. Entretanto, óbito no domicílio não é por si só indicativo de qualidade da assistência, seja na saúde pública ou suplementar. O objetivo deste estudo foi investigar a experiência de acompanhamento do processo de morte no domicílio para o cuidador familiar principal de paciente oncológico adulto em cuidados paliativos, que foi assistido por hospital público especializado neste tipo de abordagem, na cidade do Rio de Janeiro – RJ (Brasil), durante o ano de 2016. Utilizou-se a metodologia qualitativa de pesquisa, submetendo o material discursivo das entrevistas a uma análise de conteúdo. Constatou-se que a abordagem quanto às decisões de fim de vida costuma ser tardia e prevalece a dificuldade de conversar sobre o assunto entre o paciente e a família. Portanto, as escolhas são majoritariamente da família. A experiência foi avaliada de forma positiva pela maioria dos entrevistados, havendo valorização do suporte da equipe de assistência domiciliar e da oportunidade de usufruir do convívio familiar. Contudo, para alguns o domicílio permaneceu impregnado de lembranças do período de adoecimento e do momento da morte.


Palavras-chave


Cuidados paliativos; Assistência domiciliar; Cuidadores; Luto

Texto completo:

PDF

Referências


ALVAREZ, Angela Maria. Tendo que cuidar: a vivência do idoso e de sua família cuidadora no processo de cuidar e ser cuidado em contexto domiciliar. Tese (Doutorado em Filosofia da Enfermagem). Centro de Ciências da Saúde, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2001. 184p.

AMANO, Koji et al. Eating-related distress and need for nutritional support of family of advanced cancer patients: a nationwide survey of bereaved family members. Journal of Cachexia, Sarcopenia and Muscle. Berlin, v. 7, n. 5, p. 527-534, 2016.

BARDIN, Laurence. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70, 2011. 229p.

BOWLBY, John. Apego e perda. Vol. 3: Perda: tristeza e depressão. São Paulo: Martins Fontes, 2004. 540p.

BOWLBY, John. Formação e rompimento dos laços afetivos. São Paulo: Martins Fontes, 2006. 232p.

CEJUDO LÓPEZ, Ángela. et al. El pacto de silencio desde el punto de vista de las personas cuidadoras de pacientes en cuidados paliativos. Enfermería Clínica. Barcelona, v. 25, n. 3, p. 124-132, maio/jun. 2015.

DAVIES, Elizabeth e HIGGINSON, Irene J. (Eds.). Better palliative care for older people. Geneva: World Health Organization, 2004. 40p.

DEL RÍO, M. Ignácia et al. Hydration and nutrition at the end of life: a systematic review of emotional impact, perceptions, and decision-making among patients, family, and health care staff. Psychooncology. On-line, v. 21, n. 9, p. 913-921, 2012.

ESPERÂNDIO, Mary Rute Gomes e AUGUST, Hartmut. Teoria do apego e comportamento religioso. Interações: cultura e comunidade. Belo Horizonte, v. 9, n. 16, p. 243-265, 2014.

FLORIANI, Ciro Augusto. Moderno movimento hospice: kalotanásia e o revivalismo estético da boa morte. Revista Bioética. Brasília, v. 21, n. 3, p. 397-404, 2013.

FONT-RITORT, Sergi et al. Calidad de la información sobre el diagnóstico al paciente oncológico terminal. Enfermería Clínica. On-line, v. 26, n. 6, p. 344-350, nov./dez. 2016.

FRANCO, Maria Helena; TINOCO, Valéria Ulbricht e MAZORRA, Luciana. Reflexões sobre os cuidados éticos na pesquisa com enlutados. Revista M. On-line, v. 2, n. 3, p. 138-151, 2017.

HAMANO, Jun et al. Trust in physicians, continuity and coordination of care, and quality of death in patients with advanced cancer. Jounal of Palliative Medicine. New Rochelle, v. 20, n. 11, p. 1252-1259, 2017.

HENRIKSSON, Anette; CARLANDER, Ida e ÅRESTEDT, Kristofer. Feelings of rewards among family caregivers during ongoing palliative care. Palliative and Supportive Care. Cambridge, v. 13, n. 6, p. 1509-1517, 2015.

INCA. Estimativa 2018: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2017. 126p. Disponível em: . Acesso em 09/02/2018.

KEHL, Karen A. Moving toward peace: an analysis of the concept of a good death. The American Journal of Hospice and Palliative Care. On-line, v. 23, n. 4, p. 277-286, 2006.

KLARARE, Anna et al. Experiences of security and continuity of care: patients’ and families’ narratives about the work of specialized palliative home care teams. Palliative and Supportive Care. Cambridge, v. 15, n. 2, p. 181-189, 2017.

LIMA, Vanessa Rodrigues de e KOVÁCS, Maria Júlia. Morte na família: um estudo exploratório acerca da comunicação à criança. Psicologia: Ciência e Profissão. On-line, v. 31, n. 2, p. 390-405, 2011.

MENEZES, Rachel Aisengart e BARBOSA, Patrícia de Castro. A construção da “boa morte” em diferentes etapas da vida: reflexões em torno do ideário paliativista para adultos e crianças. Ciência & Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 18, n. 9, p. 2653-2662, 2013.

MINAYO, Maria Cecília de Souza. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14ª edição. São Paulo: HUCITEC, 2014. 406p.

MORGAN, John P. American opiophobia: customary underutilization of opioid analgesics. Advances in Alcohol & Substance Abuse. New York, v. 5, n. 1-2, p. 163-173, 1985.

OTANI, Hiroyuki et al. Meaningful communication prior to death, but not presence at the time of death itself, is associated with better outcomes on measures of depression and complicated grief among bereaved family members of cancer patients. Journal of Pain and Symptom Management. Amsterdam, v. 54, n. 3, p. 273-279, 2017.

SARMENTO, Vera P. et al. Home palliative care works: but how? A metaethnography of the experiences of patients and family caregivers. BMJ Palliative Care. London, v. 7, n. 4, p. 1-14, 2017.

SAUNDERS, Cicely. Pain and impending death. In: _______. Cicely Saunders: selected writings 1958-2004. New York: Oxford University Press, 2006, p. 185-196.

SILVERMAN, Phyllis R. e KLASS, Dennis. Introduction: what’s the problem? In: KLASS Denis; SILVERMAN Phyllis R. and NICKMAN Steven L. (Eds.). Continuing bonds: New understandings of grief. New York: Routledge, 1996, p. 3-27.

STAJDUHAR, Kelli I.; MARTIN, Wanda e CAIRNS, Moira. What makes grief difficult? Perspectives from bereaved family caregivers and healthcare providers of advanced cancer patients. Paliative and supportive care. Cambridge, v. 8, p. 277-289, 2010.

STROEBE, Margaret e SCHUT, Henk. The dual process model of coping with bereavement: rationale and description. Death Studies. Florida, v. 23, n. 3, p. 197-224, 1999.

THE ECONOMIST INTELLIGENCE UNIT. The 2015 Quality of Death Index: Ranking palliative care across the world. Singapore: Lien Foundation, 2015. 71p. Disponível em: . Acesso em 23/05/2016.

TORRES, Wilma da Costa. O conceito de morte na criança. Arquivos Brasileiros de Psicologia. Rio de Janeiro, v. 31, n. 3, p. 9-34, out./dez. 1979.

WORLD HEALTH ORGANIZATION. Noncommunicable diseases: Fact sheets. On-line, jun. 2018. Disponível em: . Acesso em 09/02/2018.




DOI: http://dx.doi.org/10.9789/2525-3050.2019.v4i8.419-433

Licença Creative Commons
Este obra está licenciado com uma Licença Creative Commons Atribuição-NãoComercial-SemDerivações 4.0 Internacional.

Creative Commons License Todo o conteúdo do periódico, exceto onde está identificado, está licenciado sob uma Licença Creative Commons