Um toque de amor à morte: construção e validação de cartilha educativa sobre as doulas da morte

Glenda Agra; Kádla Jorceli Gomes Rafael

doi:10.9789/2525-3050.2024.v9n18.e12538

Authors

Glenda Agra Universidade Federal de Campina Grande
Kádla Jorceli Gomes Rafael Universidade Federal de Campina Grande

DOI:

https://doi.org/10.9789/2525-3050.2024.v9n18.e12538

Keywords:

Doulas, Death, Palliative Care, Terminal Care, Attitude to Death

Abstract

The objective of this research is to investigate the experiences of death doulas in Brazil. This is a qualitative research, carried out 20 with death doulas trained and working in Brazil, aged between 27 and 68 years. The interviews were collected between June and August 2022 and were submitted to the Content Analysis technique. From the speeches, it was possible to observe that death doulas are collaborators who use compassionate communication strategies in all stages of death of people who experience human finitude and their families; they serve the entire health care network and also act as facilitators in education for death. They present as difficulties the taboo of death, the lack of professional regulation, which together increase the stigma of the profession. It is considered essential to deepen the view on the work of death doulas, in order to increase the visibility and importance of the profession, in order to break the paradigm of death as a forbidden topic, and open space for a look at dying well .

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biographies

Glenda Agra, Universidade Federal de Campina Grande

Doutora em Saúde e Enfermagem pela Universidade Federal da Paraíba. Professora do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Universidade Federal de Campina Grande. Coordenadora do Núcleo de Cuidados Paliativos da UFCG, campus Cuité (NECUP/UAENFE/CES/UFCG). CV: http://lattes.cnpq.br/4881187066358568

Kádla Jorceli Gomes Rafael, Universidade Federal de Campina Grande

Enfermeira. Membro do Núcleo de Estudos e Pesquisas em Cuidados Paliativos da UFCG, campus Cuité (NECUP/UAENFE/CES/UFCG). CV: http://lattes.cnpq.br/0505717581876855

References

Agra, G. Rafael, K. J. G., Monteiro, M. H. L., Avelar, M. A. F., Souza Neto, O. M., & Santana, T. B. (2023a). Doulas da morte: uma revisão de escopo. Revista Cuidarte, 14 (3), e2876. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.2876.

Agra, G., Monteiro, M. H. L., Santana, T. B., Nunes, E. M., Nagashima, A. M. S., & Gaudênio, E. O. (2023b). Tecendo amorosidade em histórias de vida e de morte: vivências de doulas. Revista UNIVAP, 29 (64), 1-20. https://revista.univap.br/index.php/revistaunivap/article/view/4479/2269.

Alexandre, N. M. C., & Coluci, M. Z. O. (2011). Validade de conteúdo nos processos de construção e adaptação de instrumentos de medidas. Ciência & Saúde Coletiva, 16 (7), 3061-3068. https://doi.org/10.1590/S1413-81232011000800006.

Aquino da Silva, S. M. (2016). Os Cuidados ao Fim da Vida no Contexto dos Cuidados Paliativos. Revista Brasileira De Cancerologia, 62 (3), 253-257. https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2016v62n3.338.

Azevedo dos Reis, M. L., de Souza Neto, O. M., Alexandrino, A., Freires de Brito, D. T., & Agra, G. (2022). O ensino da morte e do morrer por docentes de enfermagem no Brasil: um estudo bibliométrico. Revista M. Estudos Sobre a Morte, Os Mortos E O Morrer, 7 (13), 181-198. https://doi.org/10.9789/2525-3050.2022.v7i13.181-198.

Bauer, M. W. Análise de conteúdo clássica: uma revisão. In M. W Bauer & G. Gaskell (org). (2013). Pesquisa qualitativa com texto: imagem e som: um manual prático. 11 ed. Petrópolis: Editora Vozes Limitada. https://tecnologiamidiaeinteracao.files.wordpress.com/2017/10/pesquisa-qualitativa-com-texto-imagem-e-som-bauer-gaskell.pdf.

Bloom, B. S. (1973). Taxonomia de objetivos educacionais. Porto Alegre: Globo.

Cooper, D. R., & Schindler, O. S. (2016). Métodos de pesquisa em administração. McGrow Hill Education: São Paulo.

Cruz, V. S. F., Lopes P. T. N., Oliveira, W. S., Silva, J. P. R., & Oliveira, A. M. B. (2017). O uso de cartilhas educativas como forma de continuidade da educação em saúde. Cad educ, saúde, fisioterapia, 4 (8). http://revista.redeunida.org.br/ojs/index.php/cadernos-educacao-saude-fisioter/article/view/1648.

Echer, I. C. (2005). Elaboração de manuais de orientação para o cuidado em saúde. Revista Latino-americana De Enfermagem, 13 (5), 754-757. https://doi.org/10.1590/S0104-11692005000500022.

Fehring, R. J. Symposium on validation models: the Fehring model. (1994). ln R. M. Carroll-Johnson & M. Paquette. (Ed.). (1994). Classification of Nursing Diagnoses - Proceedings of the Tenth Conference. North American Nursing Diagnosis Association (p. 55-62.) Philadelphia: Lippincott.

Finkelstein, E. A., Bhadelia, A., Goh, C., Baid, D., Singh, R., Bhatnagar, S., & Connor, S. R. (2022). Cross Country Comparison of Expert Assessments of the Quality of Death and Dying 2021. Journal of pain and symptom management, 63 (4), e419-e429. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.12.015.

Francis, A. A. (2022). Gender and Legitimacy in Personal Service Occupations: The Case of End-of-Life Doulas and Death Midwives. Journal of Contemporary Ethnography, 51 (3), 376-406. https://doi.org/10.1177/08912416211048927.

Gaspard, G., Gadsby, C., & Mallmes, J. (2021). Indigenous End-of-Life Doula Course: Bringing the Culture Home. Int J Indigenous Health, 16 (2), 151-65. https://doi.org/10.32799/ijih.v16i2.33230.

Giordani, A. T. (2023). Normas editoriais, orientação aos autores: livros./ Annecy Tojeiro Giordani, Priscila A. Borges Ferreira Pires. 2. ed. Cornélio Procópio, Editora UENP.

Krawczyk, M., & Rush, M. (2020). Describing the end-of-life doula role and practices of care: perspectives from four countries. Palliative Care and Social Practice, 14, 2632352420973226. https://doi.org/10.1177/2632352420973226.

Lima, A. C. M. A. C. C., Bezerra, K. de C., Sousa, D. M. do N., Rocha, J. de F., & Oriá, M. O. B. (2017). Construção e Validação de cartilha para prevenção da transmissão vertical do HIV. Acta Paulista De Enfermagem, 30 (2), 181-189. https://doi.org/10.1590/1982-0194201700028.

Lucena, M. de A., & Albuquerque, A. (2021). Qualidade de vida em pacientes sob cuidados paliativos no prisma dos Direitos Humanos dos Pacientes. Cadernos Ibero-Americanos De Direito Sanitário, 10 (1), 165-185. https://doi.org/10.17566/ciads.v10i1.620.

Moreira, A. P. de A., Sabóia, V. M., Camacho, A. C. L. F., Daher, D. V., & Teixeira, E. (2014). Jogo educativo de administração de medicamentos: um estudo de validação. Revista Brasileira De Enfermagem, 67 (4), 528-534. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2014670405.

Moreira, M. de F., Nóbrega, M. M. L. da, & Silva, M. I. T. da. (2003). Comunicação escrita: contribuição para a elaboração de material educativo em saúde. Revista Brasileira De Enfermagem, 56 (2), 184-188. https://doi.org/10.1590/S0034-71672003000200015.

Pasquali, L. (2010). Instrumentação psicológica-fundamentos e práticas. Porto Alegre: Artmed.

Peters, M. D. J., Godfrey, C. M., McInerney, P., Soares, C. B., Khalil, H., & Parker, D. (2015). The Joanna Briggs Institute reviewers' manual 2015: methodology for JBI scoping reviews. Adelaide: The Joanna Briggs Institute. http://joannabriggs.org/assets/docs/sumari/Reviewers-Manual_Methodology-for-JBI-Scoping-Reviews_2015_v2.pdf.

Rawlings, D., Litster, C., Miller-Lewis, L., Tieman, J., & Swetenham, K. (2019b). The voices of death doulas about their role in end-of-life care. Health & Social Care in the Community, 28 (1), 12-21. https://doi.org/10.1111/hsc.12833.

Rawlings, D., Litster, C., Miller-Lewis, L., Tieman, J., & Swetenham, K. (2021). End-of-life doulas: A qualitative analysis of interviews with Australian and International death doulas on their role. Health & social care in the community, 29 (2), 574-587. https://doi.org/10.1111/hsc.13120.

Rawlings, D., Tieman, J., Miller-Lewis, L., & Swetenham, K. (2019a). What role do Death Doulas play in end-of-life care? A systematic review. Health & social care in the community, 27 (3), e82-e94. https://doi.org/10.1111/hsc.12660.

Revorêdo, L. S., Maia, R. S., Torres, G. V., & Maia, E. M. C. (2015). O uso da técnica Delphi em saúde: uma revisão integrativa de estudos brasileiros. Revista Arquivos de Ciências da Saúde, 22 (2), 16-21. https://doi.org/10.17696/2318-3691.22.2.2015.136.

Soneghet, L. F. (2020). Fazendo o melhor da vida na morte: qualidade de vida, processo de morrer e cuidados paliativos. Revista M. Estudos Sobre a Morte, os Mortos e o Morrer, 5 (10), 357-382. https://doi.org/10.9789/2525-3050.2020.v5i10.357-382.

Vinuto, J. (2014). A amostragem em bola de neve na pesquisa qualitativa: um debate em aberto. Tematicas, 22 (44), 203-220. https://doi.org/10.20396/tematicas.v22i44.10977.