Relatives of Children Bearing Sickle Cell Anemia: Knowledge and Practice          /          O Familiar da Criança com Doença Falciforme: Saberes e Práticas

Danielly Pereira Pacheco; Brisa Cesária da Costa; Luciana de Cássia Nunes Nascimento; Tânia Vignuda de Souza; Jéssica Renata Bastos Depianti; Mariana Rabello Laignier

doi:10.9789/2175-5361.2019.v11i5.1213-1218

Autores

Danielly Pereira Pacheco Universidade Federal do Espírito Santo http://orcid.org/0000-0002-6787-8673
Brisa Cesária da Costa Universidade Federal do Espírito Santo http://orcid.org/0000-0003-2890-8507
Luciana de Cássia Nunes Nascimento Universidade Federal do Espírito Santo http://orcid.org/0000-0003-4947-5480
Tânia Vignuda de Souza Universidade Federal do Rio de Janeiro http://orcid.org/0000-0003-1893-893X
Jéssica Renata Bastos Depianti Universidade Federal do Espírito Santo http://orcid.org/0000-0002-9157-3159
Mariana Rabello Laignier Universidade Federal do Espírito Santo http://orcid.org/0000-0002-8493-872X

DOI:

https://doi.org/10.9789/2175-5361.2019.v11i5.1213-1218

Palavras-chave:

Anemia Falciforme, Criança, Família, Conhecimento, Educação em Saúde

Resumo

Objetivo: descrever a tipologia do cuidado realizado pelo familiar à criança com doença falciforme segundo Colliére. Método: Estudo qualitativo, descritivo, desenvolvido com familiares de crianças com doença falciforme, em um hospital geral de Vitória por meio da entrevista semiestruturada. Os dados foram interpretados à luz do Referencial Teórico de Collière e submetidos à Análise Temática. Resultados: a família se deparada com profissionais despreparados no momento da descoberta da doença. Quanto aos cuidados, houve predomínio dos cuidados de manutenção relacionados ao momento do diagnostico, brincadeiras, medicação diária, hidratação corporal, alimentação, eliminação e roupas. Já os reparadores ficaram restritos a situações emergenciais. Considerações finais: é necessário capacitar os profissionais que atendem as crianças com doença falciforme para melhor satisfação das suas necessidades e de sua família.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Referências

Jordan L, Swerdlow P, Coates TD. Systematic review of transition from adolescent to adult care in patients with sickle cell disease. J Pediatr Hematol Oncol [Internet]. 2013 [acesso em 2017 nov 12]; 35(3):165-9. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23511487.

https://doi.org/10.1097/MPH.0b013e3182847483

PMid:23511487

Brasil. Política Nacional de Alimentação e Nutrição [internet]. Brasília: Editora MS; 2013 [acesso em 2017 nov 12]. Disponível em: < http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_alimentacao_nutricao.pdf

Gomes ILV, Mota CS, Trad LAB, Figueiredo SV, Custódio LL. Articulações do programa de triagem neonatal estadual para doença falciforme: desafios na rede de serviços de saúde. In: Garcia Filho C, Linard CFBM, Moreira TMM. Saúde coletiva e suas interfaces no contexto da produção do conhecimento: olhares teóricos e metodológicos dos doutorandos. [Internet] 2016 [acesso em 2017 nov 12]. Disponível: http://www.uece.br/eduece/dmdocuments/SAUDE%20COLETIVA%20E%20SUAS%20INTERFACES.pdf

Hildenbrand AK, Barakat LP, Alderfer MA, Marsac ML. Coping and coping assistance among children with sickle cell disease and their parents. J Pediatr Hematol Oncol [Internet] 2015 [acesso em 2017 nov 23]; 37(1): 25-34. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24327131

https://doi.org/10.1097/MPH.0000000000000092

PMid:24327131 PMCid:PMC4051871

Gesteira ECR, Bousso RS, Misko MD, Ichikawa CRF, Oliveira PP. Families of children with sickle cell disease: an integrative review. Online braz j nurs [internet] 2016 [acesso em 2017 nov 13]; 15(2): 276-290. Disponível em: http://www.objnursing.uff.br/ index.php/nursing/article/view/5289

https://doi.org/10.17665/1676-4285.20165289

Collière MF. Promover a vida: da prática das mulheres de virtude aos cuidados de enfermagem. Lisboa: Lidel; 1999.

Fontanella BJB, Luchesi BM, Saidel MGB, Ricas J, Turato ER, Melo DG. Amostragem em pesquisas qualitativas: proposta de procedimentos para constatar saturação teórica. Caderno de saúde pública [Internet] 2011 [acesso em 2017 nov 15]; 27(2): 389-394. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2011000200020

https://doi.org/10.1590/S0102-311X2011000200020

PMid:21359475

Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 13ª. ed. São Paulo: Hucitec; 2013.

Ataide CA, Ricas J. O diagnóstico das crianças com doença falciforme: desafios e perspectivas de enfrentamento. Interfaces Científicas - Saúde e Ambiente Aracaju [Internet] 2016 [acesso em 2017 nov 15]; 4(2): 19-28. Disponível em https://periodicos.set.edu.br/index.php/saude/article/viewFile/3003/1607

https://doi.org/10.17564/2316-3798.2016v4n2p19-28

Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Doença falciforme: manual do professor. [Internet] Brasília: Editora do Ministério. [acesso 2017 nov 20]. Disponível em http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/anvisa/professor.pdf

Vigotski LS. A formação social da mente. São Paulo: Martins Fontes; 2007.

Dyson S. Doença falciforme: escola, saúde e segurança. Manual para políticas sobre a doença falciforme na escola. [Internet] 2014 [acesso em 2017 dez 12]. Disponível em: http://www.sicklecellanaemia.org/wp-content/uploads/2015/01/Portuguese-Language-Version_FINAL_Nov-2014-2.pdf

Alhwiesh A. Un update in sickle cell nephrophaty. Saudi J Kidney Dis Transpl. [Internet] 2014 [acesso em 2017 dez 12]; 25(2): 249-65. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24625990

https://doi.org/10.4103/1319-2442.128495

PMid:24625990

Trevisan JSD; Reis MC; Silva P; Matarazis R; Cordovil, K.; Freitas AC; Lino DL; Omena J; Cople-Rodrigues CS. Práticas educativas na promoção da alimentação adequada e saudável para as pessoas com doença falciforme. Demetra. [Internet] 2014 [acesso em 2017 dez 13]; 9(1): 341-356. Disponível em: http://www.e-publicacoes.uerj.br/index.php/demetra/article/view/10539/9731#.Wp6awOjwY2w

Moreira AS, Silva RAA. Anemia ferropriva em portadores de anemia falciforme: a importância de se avaliar o estado nutricional de ferro. Rev. Ciênc. Méd. Biol [Internet] 2014 [acesso em 2017 dez 18]; 13(2): 236-241. Disponível: https://portalseer.ufba.br/index.php/cmbio/article/view/5837/9074

Maria CR, Maia LFS. Anemia falciforme: assistência de enfermagem e aporte nutricional nos serviços de atenção básica. Revista Científica de Enfermagem [Internet] 2012 [acesso em 2017 dez 18]; 2(4): 21-26. Disponível em: http://www.recien.com.br/index.php/Recien/article/view/34/65

https://doi.org/10.24276/rrecien2177-157X.2012.2.4.21-26

Lima LC, Omena J, Lanziani R, Citelli M, Avesani CM, Cople-Rodrigues CS. Fisiopatologia da doença renal crônica em adultos com doença falciforme. Revista HUPE [Internet] 2015 [acesso em 2017 17]; 14(3): 58-63. Disponível em: http://revista.hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=570

https://doi.org/10.12957/rhupe.2015.19941

Maia VQO. Bispo JPS, Teles LF, Brandão MH, Leal EGGF, Urias EVR. Conhecimento de educadores sobre doença falciforme nas escolas públicas de Montes Claros, MG. Revista Médica de Minas Gerais. 2013; 23(3): 290-296.

https://doi.org/10.5935/2238-3182.20130045

Brasil. Ministério da Saúde. Nota técnica conjunta: disponibilização da fenoximetilpenicilina 80.000 UI, solução oral, para criança com doença falciforme, de 07 mar de 2016. [Internet] 2016 [acesso em 2017 dez 20]. Disponível em: http://portalarquivos.saude.gov.br/images/pdf/2016/marco/09/NT-Disponibilizacao-FenoximetilpenicilinaPotassica-para-criancas-com-DoencaFalciforme.pdf

Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti. Protocolos de Tratamento: hematologia e hemoterapia/ Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti. [Internet] 2014 [acesso 2017 dez 22]. Disponível em: http://www.hemorio.rj.gov.br/protocolo.pdf