Epilepsy bearing children: viewpoint and familyhood / Crianças com epilepsia: percepção e vivência de famílias

Délis Renardin, Leticia Gramazio Soares, Larissa Gramazio Soares, Ieda Harumi Higarashi, Isabella Schoroeder Abreu

Resumo


Objetivo: descrever a percepção e a vivência de famílias de crianças com epilepsia. Método: Estudo descritivo de caráter qualitativo, realizado no município de Guarapuava-PR. Os dados foram coletados nos meses de janeiro e fevereiro de 2016, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas junto a sete familiares de crianças com epilepsia. Os relatos foram transcritos e submetidos à análise categorial temática. Resultados: Os resultados ressaltam o impacto social da doença na família, desde o momento do diagnóstico, com implicações para desenvolvimento de atitudes de superproteção, até mudanças na dinâmica familiar, além do enfrentamento do estigma da doença. Conclusão: O desvelamento da percepção e vivência de famílias de crianças com epilepsia permitiu verificar em que medida estas influenciam o cuidado dispensado às mesmas, ao mesmo tempo em que ressalta a importância do apoio a estas famílias no cuidado, por meio de uma assistência humanizada e qualificada, pautada nas reais necessidades de cada unidade familiar.


Palavras-chave


Enfermagem familiar; Família; Criança; Doença Crônica

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Referências


Panteliadis CP, Vassilyadi P, Fehlert J, Hagel C. Historical documents on epilepsy: From antiquity through the 20th century. Brain Dev. 2017 Jun; 39(6):457-463. doi: 10.1016/j.braindev.2017.02.002. Epub 2017 Feb. 27. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28249737 2. Mendes, T.; Crespo, C. Adaptação individual e familiar na epilepsia pediátrica: revisão empírico conceptual. Psicologia, saúde & doenças, 2014; 15(2), 314-334 EISSN - 2182-8407. Available at: http://www. redalyc.org/pdf/362/36231460002.pdf

Brenda, PM, Gordon, KE, Woolridge, E, Dooley, JM, Wood, E. Perceived need for restrictions on activity for children with epilepsy. Epilepsy&Behavior, Volume 73, August 2017; Pages 236-239. 4. Ramalho, J, Silva, C, Cruz, C. Intervenção precoce na epilepsia. Rev. bras. educ. espec., Marília, v. 15, n. 3, p. 359-368, Dec. 2009. Available at: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S1413-65382009000300002 5. BARBOSA, S.P. de; OLIVEIRA, A.D. de. A epilepsia na estratégia saúde da família: a assistência sob a ótica do paciente, R. Enferm. Cent. O. Min. 2012; Set/Dez; 2(3):369-375. Available at: http://www.seer.ufsj. edu.br/index.php/recom/article/view/229/351 6. Colesantes, MFL, Gomes, IP, Morais, JD.; Collet, Neusa. Impacto na vida de mães cuidadoras de crianças com doença crônica. Rev enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2015; Jul/Ago; 23(4):501-6. Available at: http:// www.e-publicacoes.uerj.br/index.php/enfermagemuerj/article/ view/4966/14241. Accessed on Aug. 27, 2017. 7. Maia Filho, ALM, Nogueira, LANM, Silva, RCO, Santiago, RF. A importância da família no cuidado da criança autista. Revista Saúde em foco, v. 3, n. 1, p. 66-83, 2016. Available at: http://www4.fsanet.com.br/ revista/index.php/saudeemfoco/article/view/719/1000 Accessed on: Oct. 12, 2016. 8. Bardin, L. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70; 2011. 9. Martins, MR. Qualidade de vida de crianças e adolescentes com epilepsia no município de Maringá. 2014; 143 f. Tese (doutorado) - Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho, Faculdade de Medicina de Botucatu, 2014. Available at: .. Accessed on Aug. 27, 2017. 10. Moréi, SI, Roche, JCF, Valazquez, LYR, Pal, SG, Munoz, AR. Calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. Revista Cubana de Enfermería. 2012; 28(2):99-111. Available at: http://www.medigraphic. com/pdfs/revcubenf/cnf-2012/cnf122e.pdf 11. Ferro, MA; Avison, WR; Campbell, MK; Speechley, KN. Prevalence and trajectories of depressive symptoms in mothers of children with newly diagnosed epilepsy. Epilepsia. 2011 Feb; 52(2):326-36. doi: 10.1111/j.1528-1167.2010.02899.x. Available at: https://www.ncbi. nlm.nih.gov/pubmed/21204823 12. Salvador, M.S., Vivências do familiar no cuidado a crianças com doenças crônicas: subsídios para prática de enfermagem Dissertação (Mestrado) – UFRG, Escola de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Rio Grande, 2013. Available at: http://repositorio.furg. br/bitstream/handle/1/6074/mmarli.pdf?sequence=1 13. Cukiert, A., Epilepsia em crianças: diagnóstico e tratamento precoces podem salvar seu futuro. Available at: http://www.cukiert.com. br/?pg=epilepsiacrianca. Accessed on: Jan. 23, 2016. 14. Wu, YP, Follansbee, JK, Rauch, J, Modi, A. Parent and Family Stress Factors Predict Health-Related Quality in Pediatric Patients with New-Onset Epilepsy. Epilepsia. 2014 June ; 55(6): 866–877. doi: 10.1111/epi.12586. Available at: . Accessed on Aug. 27, 2017. 15. Moura, RGF, Batista, AA, Cobe, GM, Ferreira CL, Melo PDF, Maia EMC. Prevalência dos fatores intrínsecos e extrínsecos do processo de aprendizagem em crianças com epilepsia. Rev. CEFAC, São Paulo , v. 16, n. 2, p. 472-478, Apr. 2014. Available at . Accessed on Aug. 27, 2017. http://dx.doi.org/10.1590/19820216201416212. 16. Ferro, MA. Family matters – social competence in children with epilepsy. This commentary is on the original article by Zhao et al. on pages 37– 44 of this issue, 2015. Available at: < http://onlinelibrary.wiley.com/ doi/10.1111/dmcn.12542/full>. Accessed on Aug. 27, 2017. 17. Weissheimer, G. Manejo familiar da criança e adolescente com doença neurológica e sua relação com a estrutura familiar e dependência física: um estudo transversal / Gisele Weissheimer - Curitiba, 2017. 185 f. : il. Available at: http://acervodigital.ufpr.br/ bitstream/handle/1884/46974/R%20-%20D%20-%20GISELE%20 WEISSHEIMER.pdf?sequence=1&isAllowed=y 18. Silva, FB, Filho, RCMF. Estigma na epilepsia: aspectos conceituais, históricos e suas implicações na escola. Revista Thema, [S.l.], v. 11, n. 2, p. 47-59, dez. 2014. ISSN 2177-2894. Available at: http://revistathema. ifsul.edu.br/index.php/thema/article/view/230/134 Accessed on: Aug. 27, 2017. 19. Álvares-Da-Silva CR, Cardoso IS, Machado NR. Considerações sobre epilepsia. Bol Cient Pediatr. 2013;02(3):71-6. Available at: http://www. sprs.com.br/sprs2013/bancoimg/140324183248bcped_13_03_02.pdf

Pereira, R.B.; Tredus, G.M.A.S., Epilepsia e estigma. Anais do III Encontro de Iniciação em Desenvolvimento Tecnológico e Inovação – ISSN 2237-0420 - 24 e 25 de Set. de 2013. Available at: https://webcache.googleusercontent.com/ search?q=cache:bTnJXvOlGbkJ:https://www.puc-campinas.edu.br/ websist/Rep/Sic08/Resumo/2013810_204846_793101838_resena. pdf+&cd=4&hl=pt-BR&ct=clnk&gl=br 21. Baltor, M.R.R.; Dupas, G. Interaction with children with cerebral palsy: communication and stigma. Esc Anna Nery 2014;18 (1):4753. Available at: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S1414-81452014000100047 22. Schlindwein-Zanini, R, CRUZ, RM, ZAVAREZE, TE. A percepção dos professores de Ensino Fundamental sobre a criança com epilepsia na escola em Santa Catarina. J. epilepsy clin. neurophysiol., Porto Alegre, v. 17, n. 1, p. 7-9, 2011. Available at: http://www.scielo.br/pdf/jecn/ v17n1/v17n1a03.pdf




DOI: http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.2019.v11i4.1065-1071 

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