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La Maternidad atípica: narrativas de una madre con tres hijos con trastorno del espectro autista

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Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v15.12213

Palabras clave:

Trastorno del espectro autista, Relaciones familiares, Cuidadores, Enfermería de consulta

Resumen

Objetivo: Relatar y discutir las vivencias y narrativas de una mujer como madre de tres hijos con Trastorno del Espectro Autista. Métodos: Se trata de un estudio cualitativo, narrativo de vida, descriptivo. La investigación fue realizada con una madre de tres niños con Trastorno del Espectro Autista, en seguimiento en la Asociación de Equitación Terapeutica de Alagoas. Los datos se produjeron a partir de entrevistas narrativas con el participante de la investigación. Las entrevistas a la madre participante se realizaron en junio y julio de 2022, de forma presencial e individual. Resultados: Se percibió que las necesidades de salud más recurrentes del familiar de la persona con Trastorno del Espectro Autista son la percepción de vulnerabilidad del niño, aislamiento, agotamiento, impotencia, depresión, eventos estresantes, entre otros. Ser familiar de una persona con Trastorno del Espectro Autista es un reto y tiene un impacto significativo en la vida, trayendo consigo una gran carga de trabajo. Conclusión: Por lo tanto, con la investigación de las necesidades de salud de la familia y la escucha de las narrativas de una madre, se tuvo conocimiento de la interacción social y dinámica de vida de estas personas, sobre sus vivencias y cómo cada evento en su existencia se refleja directamente en el curso de sus vidas, tu vida hasta ahora.

DESCRIPTORES: Trastorno del espectro autista; Relaciones familiares; Cuidadores; Enfermería de consulta.

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Biografía del autor/a

Thaynara Bulhões, Federal University of Alagoas

Estudiante de Enfermería en la Universidad Federal de Alagoas. Estudió hasta el tercer período de Trabajo Social en la misma institución, donde formó parte del proyecto de extensión SAMU en Escuelas. Aún en este curso, tuvo contacto, a través del trabajo de campo en el Albergue Municipal Profesor Manoel Coelho, con la población sin hogar de la ciudad de Maceió. En la carrera de Enfermería fue monitora y coordinadora de eventos del proyecto SAMU nas Escolas, voluntaria del proyecto Empoderamiento de adultos con Trastorno del Espectro Autista a través de la elaboración de una cartilla informativa sobre la vida y desafíos de los adultos con autismo, Monitora de la asignatura de inmunología y virología, investigador-beca por el Programa Institucional de Becas de Iniciación Científica (PIBIC), del proyecto de investigación Producción de Instrumentos para la Consulta de Enfermería al niño con Trastorno del Espectro Autista y su familiar, además de estudiante participante del Departamento de Enfermería Científica Gerontológica (DCEG) seccional Alagoas y voluntaria del Grupo de Investigación Multiprofesional sobre el anciano. Activo en líneas de investigación enfocadas a: Personas con Discapacidad, Trastorno del Espectro Autista y Personas Mayores.

Ivanise Bittencourt, Federal University of Alagoas

Enfermera egresada de la Universidad Federal de Alagoas-UFAL (2002), Doctora en Educación (2018) en la línea de Procesos Educativos (CEDU/UFAL), Maestría en Educación (2012) en la línea de Tecnologías de la Información y la Comunicación en la Educación (CEDU /UFAL) y Especialista en Servicios de Salud Pública (2004) de la Facultad de Ciencias Sociales y Aplicadas (FACISA-PB). Profesora del curso de Graduación en Enfermería de la UFAL desde 2005 (2005-2008 Profesora Suplente del Sector Salud Colectiva) y desde 2009 es Profesora Efectiva, con Dedicación Exclusiva. Fue Profesora de la UFAL Campus Arapiraca en el sector Salud del Niño y del Adolescente (2009-2014) y en 2015 regresó a la UFAL Campus Maceió donde actúa en la Escuela de Enfermería (EENF/UFAL) en la asignatura Métodos y Procesos de Intervención en Enfermería 2. Tiene experiencia en el área de Enfermería y Educación, con énfasis en Educación Inclusiva, trabajando principalmente en los siguientes temas: Personas con Discapacidad, Trastorno del Espectro Autista, Salud Mental, Tecnologías Digitales de Información y Comunicación en Educación, Salud Promoción y Capacitación Psicosocial. Actúa en el grupo de investigación Atención Integral a la Salud del Niño y del Adolescente (AISCA) de la EENF/UFAL en la línea de Atención al Niño y al Adolescente con Discapacidad. A través de sus grupos de estudio e investigación, AdulTEA y DiverPcD, promueve investigaciones y actuaciones relacionadas con las personas con Trastorno del Espectro Autista u otras Discapacidades, Familias y Profesionales, con el fin de contribuir al cuidado, atención, apoyo y participación social en diferentes contextos educativos y salud. Actualmente es la Coordinadora General de Prácticas de la EENF.

Elizabeth Soares , Federal University of Alagoas

Licenciada en Enfermería por la Universidad Estadual de Ceará, especialista en Activación de Procesos de Cambio en la Educación Superior de Profesionales de la Salud por el Ministerio de Salud, Escuela de Salud Pública Sérgio Arouca/FIOCRUZ y Rede Unida, Doctora en Ciencias por la Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo. Profesor de la Universidad Federal de Alagoas en el área del anciano y Sistematización de la Atención de Enfermería (SAE). Actualmente es miembro de la cámara técnica de normalización de ILPIs en el estado de Alagoas, a través del COREN, Líder del Grupo de Investigación Multiprofesional en Ancianos (GPMI) registrado en el CNPq y Coordinadora de la Residencia Multiprofesional en Salud en el área de ​​Atención de Salud de Adultos y Ancianos de la UFAL.

Clarice Maria Tavares Macedo Cavalcanti, Federal University of Alagoas

Psicólogo Clínico en Maceió/AL

Maria Eduarda Porto, Federal University of Alagoas

Alumna del noveno período de la carrera de Enfermería de la Universidad Federal de Alagoas (UFAL). Actualmente monitorea el tema de Salud del Adulto y del Anciano 1. Investigadora del Programa Institucional de Becas de Iniciación Científica (PIBIC). Miembro de la Liga Académica de Infecciones de Transmisión Sexual (LAIST) y de la Liga Académica de Geriatría y Gerontología (LAGG), ambas de la UFAL. Extensionista del Proyecto de Extensión Cuid(A)ção, cuyo objetivo es capacitar a las familias para cuidar a su familiar en cuidados paliativos en el domicilio. Integrante del Grupo de Investigación Multiprofesional sobre el Anciano (GPMI), que tiene como objetivo incentivar el desarrollo de estudios y actividades enfocadas en la temática del proceso de envejecimiento y del anciano. Participante del Departamento Científico de Enfermería Gerontológica (DCEG) sección Alagoas. Trabaja principalmente en los siguientes temas: Personas Mayores, Envejecimiento y Salud Mental.

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Publicado

2023-09-02 — Actualizado el 2023-09-21

Versiones

Cómo citar

1.
Bulhões TMP, Bittencourt IG de S, Souza EMS de, Cavalcanti CMTM, Porto MEA. La Maternidad atípica: narrativas de una madre con tres hijos con trastorno del espectro autista: No hay. Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online) [Internet]. 21 de septiembre de 2023 [citado 22 de julio de 2024];15:e-12213. Disponible en: https://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/12213

Número

Sección

Artículo original

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