Characterization of caregivers of people with disabilities: invisibility and challenges of caring for in the rural context / Caracterização de cuidadores de pessoas com deficiência: invisibilidade e desafios de cuidar no contexto rural
DOI:
https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v14.11539Palavras-chave:
Cuidadores; Incapacidade; Enfermagem; População rural; Suporte socialResumo
Objetivo: analisar as características dos cuidadores familiares de Pessoas com Deficiência no contexto rural. Método: trata-se de um estudo quantitativo, com 219 cuidadores de Pessoas com deficiência, que vivem no contexto rural, em oito municípios do sul do Brasil. Os dados foram coletados no período de setembro de 2018 a junho de 2019, por meio de um questionário com variáveis de caracterização e condições do cuidado e do cuidador. A análise dos dados foi realizada por frequência e comparação de frequência. Resultados: os cuidadores domiciliares são, em sua maioria, mulheres, mães, com idade entre 40-60 anos e com baixa escolaridade. Adoeceram após começar a cuidar, descansam pouco e necessitam melhores condições de saúde para ampliar sua qualidade de vida. Conclusão: no contexto rural as cuidadoras de pessoas com deficiência são, muitas vezes, invisíveis aos serviços de saúde e necessitam ser cuidadas.
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Referências
Brasil. Lei nº 13.146, de 06 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). [Internet] 2015. [acesso em 20 de dezembro 2020]. Disponível em: < http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm>.
Fernandes CS, Angelo M. Cuidadores familiares: o que eles necessitam? Rev. esc. enferm. USP. [Internet]. 2016. [Acesso em 21 de janeiro de 2021]; 50(4). Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0080-623420160000500019.
Costa TF, Gomes TM, Viana LRC, Martins KP, Macedo Costa KNF. Stroke: patient characteristics and quality of life of caregivers. Rev Bras Enferm [Internet]. 2016. [cited 2020 jan 12]; 69(5). Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2015-0064.
Coimbra Junior CEA. Rural Health in Brazil: a still relevant old subject. Rev. Saúde Pública [Internet]. 2018. [cited 2020 jan 08]. 52(1). Available from: https://doi.org/10.11606/s1518-8787.2018052000supl1ap
Winckler M, Boufleuer TR, Ferreti F, Sá CA de. Idosos no meio rural: uma revisão integrativa. Estud. interdiscipl. envelhec. [Internet]. 2016. [acesso em 11 jan 2020]. 21(2). Disponível em https://seer.ufrgs.br/RevEnvelhecer/article/view/60691/44545
Oliveira AR de, Sousa YG de, Diniz IVA, Medeiros SM de, Martiniano C, Alves M. The daily routine of nurses in rural áreas in the Family Health Strategy. Rev Bras Enferm [Internet]. 2019. [cited 2020 jan 06]. 72(4). Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0243
Pavarini SCI, Neri AL, Brígola AG, Ottavianni AC, Souza EN, Rossette ES, Terassi M, Oliveira NA, Luchesi BM. Idosos cuidadores que moram em contextos urbanos, rurais e de alta vulnetrabilidade social. Rev. esc. enferm. USP. [Internet]. 2017. [Acesso em 15 de março de 2021]. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016040103254
Marques AS, Freitas DA, Leão CDA, Oliveira SKM, Pereira MM, Caldeira AP. Atenção Primária e saúde materno-infantil: a percepção de cuidadores em uma comunidade rural quilombola. Ciênc. saúde coletiva. [Internet]. 2014. [Acesso em 28 de janeiro de 2021]. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-81232014192.02992013
Câmara FS, Martins WLL, Moura MLN, Melo CS, Medeiros NSR; Gadelha ECM, Souza LS, Ferreira JMS. Perfil do cuidador de pessoas com deficiência. Revista Brasileira de Ciências da Saúde [Internet]. 2016. [Acesso em 20 de novembro de 2020]. 20(4). Disponível em: DOI:10.4034/RBCS.2016.20.04.02
Nunes DP, Brito TRP, Duarte YAO, Lebrão ML. Cuidadores de idosos e tensão excessiva associada ao cuidado: evidências do Estudo SABE. Rev. bras. epidemiol. [Internet]. 2019. [Acesso em 04 de março de 2021]. 21(2). Disponível em: https://doi.org/10.1590/1980-549720180020.
Souza ID, Pereira JA, Silva EM. Between State, society and family: the care of female caregivers. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2018. [cited 2021 abril 22]. 71(6). Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0111
Tomaz RVV, Santos VA, Avó LRS, Germano CMR, Melo DG. Impacto da deficiência intelectual moderada na dinâmica e na qualidade de vida familiar: um estudo clínico-qualitativo. Cad. Saúde Pública [Internet]. 2017. [Acesso em 18 de setembro de 2020]. 33(11). Disponível em: https://doi.org/10.1590/0102-311X00096016
Brigola AG, Luchesi BM, Rossetti ES, Mioshi E, Inouye K, Pavarini SCI. Health profile of family caregivers of the elderly and its association with variables of care: a rural study. Rev. bras. geriatr. gerontol. [Internet]. 2017. [cited 2020 jan 12]; 20(3). Available from: https://doi.org/10.1590/1981-22562017020.160202.
Martins JA, Watanabe HAW, Braga VAS, Jesus MCP, Merighi MAB. Older adults with physical disabilities: vulnerabilities relative to the body, the physical and social environment. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2020. [cited 2021 março 15]; 73(3). Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0175
Vergunst R, Swartz L, Hem KG, Eide AH, Mannan H, MacLachlan M, Miji G, Braathen SH. Access to health care for persons with disabilities in rural South Africa. BMC Health Serv Res. [Internet]. 2017. [cited 2021 fevereiro 10]; 17(741). Available from: doi:10.1186/s12913-017-2674-5
Morgan DG, Kosteniuk JG, Stewart NJ, O’Connell ME, Kirk A, Crossley M, Crossley M., Bello-Hass VD, Forbes D, Innes A. Availability and primary health care orientation of dementia-related services in rural Saskatchewan, Canada. Home Health Care Serv Q. [Internet]. 2015. [cited 2021 jan 24]; 34(3-4). Available from: https://doi.org/10.1080/01621424.2015.1092907
Araújo MGO, Dutra MOM, Freitas CCSL, Guedes TG, Souza FS, Baptista RS. Cuidando de quem cuida: qualidade de vida e sobrecarga de mulheres cuidadoras. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2019. [acesso em 08 de abril de 2020]; 72(3). Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0334.
Ferreira PR, Fiamenghi-Jr GA. Relações familiares de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual profunda. Pensando fam. [Internet]. 2015. [acesso em 20 de março de 2021]. 19(1). Disponível em http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-494X2015000100011&lng=pt&nrm=iso
Oliveira DAS, Ferreira MS, Neto JLC. Análise de fatores sociodemográficos de duplas cuidador-criança/adolescente com deficiência: um estudo caso-controle Rev. Bras. Ed. Esp. [Internet]. 2018. [acesso em 20 de março de 2021]; 24(3). Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1413-65382418000300006
McCann D, Bull R, Winzenberg T. Brief Report: Competence, Value and Enjoyment of Childcare Activities Undertaken by Parents of Children With Complex Needs. J Pediatr Nurs. [Internet]. 2016. [cited 2021 jan 24]; 31(2). Available from: https:// doi:10.1016/j.pedn.2015.10.018
Ramires CMN, Branco-Barreiro FCA, Peluso ETP. Fatores relacionados à qualidade de vida de pais de crianças com deficiência auditiva. Ciência e saúde colet. [Internet]. 2016. [acesso em 21 de março de 2021]; 21(10). Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.224720
Silva RS, Fedosse E. Perfil sociodemográfico e qualidade de vida de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Cad. Bras. Ter. Ocup. [Internet]. 2018. [acesso em 15 de abril de 2021]; 26(2). Disponível em: https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO1220
Santos MA, Pereira-Martins MLPL. Estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual. Ciência e saúde colet. [Internet]. 2016. [acesso em: 23 de janeiro de 2014]; 21(10). Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.14462016
Santos KH, Marques D, Souza AC. Crianças e adolescentes com paralisia cerebral: análise sobre longitudinalidade do cuidado. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2017. [acesso em: 20 de março de 2021]; 26(2). Disponível em: https://doi.org/10.1590/0104-07072017000530016
Cesário, VAC; Leal, MCC; Marques, APO; Claudino, KA. Estresse e qualidade de vida do cuidador familiar de idoso portador da doença de Alzheimer. Saúde em Debate. [Internet]. 2017. [acesso em: 10 de janeiro de 2021]; 41(112). Disponível em: https://doi.org/10.1590/0103-1104201711214
Gomes, MLP; Silva, JCB; Batista, EC. Escutando quem cuida: quando o cuidado afeta a saúde do cuidador em saúde mental. Revista Psicologia e Saúde. [Internet]. 2018. [acesso em: 15 de maço de 2021]; 10(1). Disponível em: http://dx.doi.org/10.20435/pssa.v10i1.530
Fonseca NR, Penna AFG. Perfil do cuidador familiar do paciente com sequela de Acidente Vascular Encefálico. Cienc Saude Colet. [Internet]. 2008. [acesso em: 15 de dezembro de 2020]; 13(4). Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1413-81232008000400013
Masuchi MH, Rocha EF. Cuidar de pessoas com deficiência: um estudo junto a cuidadores assistidos pela estratégia da saúde da família. Revista De Terapia Ocupacional Da Universidade De São Paulo. [Internet]. 2012. [acesso em: 15 de dezembro de 2020]; 23(1), Disponível em: https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v23i1p89-97
Bacca AL, Sabogal, JE, Arrivillaga M. Análisis de la Política Pública de Discapacidad en Relación con los Cuidadores. Hacia la Promoción de la Salud. [Internet]. 2020. [acesso em: 20 de abril de 2021]; 25(1). Disponível em: https://dx.doi.org/10.17151/hpsal.2020.25.1.3
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