Family management of child waiting for a organ transplant            /              Manejo familiar da criança que espera por um transplante de órgãos

Hellen Angélica Ruiz; Ana Márcia Chiaradia Mendes  Castillo; Lucía Silva; Daniela Fernanda dos Santos Alves

doi:10.9789/2175-5361.rpcfo.v16.13067

Authors

Hellen Angélica Ruiz State University of Campinas (UNICAMP) https://orcid.org/0000-0001-7038-5071
Ana Márcia Chiaradia Mendes Castillo State University of Campinas (UNICAMP) https://orcid.org/0000-0002-0367-1606
Lucía Silva Federal University of São Paulo https://orcid.org/0000-0002-6353-7580
Daniela Fernanda dos Santos Alves State University of Campinas (UNICAMP) https://orcid.org/0000-0002-0891-518X

DOI:

https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v16.13067

Keywords:

Família, Transplante, Enfermagem pediátrica, Criança

Abstract

Objective: to understand the family management experience of children waiting for a solid organ transplant in accordance with the Family Management Styles Model. Method: a qualitative study was carried out using the aforementioned model as a theoretical framework. Interviews were conducted remotely with nine family members of children waiting for an organ transplant. Data were analyzed using the hybrid thematic analysis model. Results: families define that this phase oscillates between fear of transplantation, organ rejection and the possibility of death on the waiting list, and hope for an improvement in the clinical condition. Final considerations: identifying the needs of the family waiting for a transplant allows the health professional to implement interventions.

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Author Biographies

Hellen Angélica Ruiz, State University of Campinas (UNICAMP)

Mestre em Enfermagem pela UNICAMP.

Ana Márcia Chiaradia Mendes Castillo, State University of Campinas (UNICAMP)

Possui graduação em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (2004), é Especialista em Doação e Transplante de Órgãos ( UNIFESP-SP, 2006), Mestre em Enfermagem Pediátrica (USP-SP, 2006) e Doutora em Ciências (USP-SP, 2011). Foi bolsista de pós-doutorado pelo CNPq na modalidade PDJ, na Escola de Enfermagem da USP (2013-2014). Atua como Professora Doutora do curso de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) desde março de 2015, trabalhando principalmente nos seguintes temas: enfermagem pediátrica, famílias, relacionamentos intergeracionais, metodologia de pesquisa e pesquisa qualitativa. Líder do Grupo de Pesquisa sobre a criança, adolescente e família (GECAF - UNICAMP) desde 2015.

Lucía Silva, Federal University of São Paulo

Professor Adjunto da Universidade Federal de São Paulo/UNIFESP. Possui Graduação em Enfermagem pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho - UNESP (2002), Especialização em Saúde da Família (Modalidade Residência) pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho - UNESP (2005), Mestrado em Enfermagem em Saúde Mental pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo - EERP/USP (2007), Doutorado em Ciências pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo - EE/USP (2011) e Pós-Doutorado pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo - EE/USP (2016). Compõe o Escritório de Integridade Acadêmica da Universidade Federal de São Paulo. É líder do Grupo de Pesquisa SleepEMent (Sono, Ambiente e Saúde Mental) da Escola Paulista de Enfermagem da UNIFESP, cadastrado no CNPq. Tem experiência na área de Enfermagem em Saúde Coletiva, Saúde da Criança na Atenção Primária à Saúde, Saúde Mental, Comportamento Suicida, Cuidado à Família, Perdas e Luto, Pesquisa Qualitativa.

Daniela Fernanda dos Santos Alves, State University of Campinas (UNICAMP)

Possui graduação em Enfermagem pela Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) (2002), Especialista em Pediatria pela Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras (SOBEP) (2013), Especialista em Avaliação de Tecnologias em Saúde HAOC/MS/PROADISUS (2019). Mestrado em Enfermagem (2009) e Doutorado em Ciências da Saúde (2015) pela Universidade Estadual de Campinas. Pós-doutorada em Enfermagem pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) desde 2015. Atualmente é Professora Doutora da Faculdade de Enfermagem da UNICAMP. Líder do Grupo de Estudos e Pesquisas em Tecnologias para a Gestão em Enfermagem (GEPTGE) e Pesquisadora do Grupo de Pesquisas de Enfermagem em Segurança do Paciente, Cuidados Intensivos Pediátricos e Terapia Intravenosa e Medicamentosa (SEGTEC) da Escola Paulista de Enfermagem da UNIFESP. Tem experiência em Enfermagem, com ênfase em Cuidados Pediátricos e Cuidados Intensivos Pediátricos, desenvolve estudos nas áreas de Segurança do Paciente, Gerenciamento em Enfermagem e Avaliação de Tecnologias em Saúde. É consultora de oito periódicos científicos, sendo três editados no exterior.

References

Virches A, Miyazaki ET, Dos Santos Junior R, Duca WJ, da Silva Fucuta P, Ferreira da Silva R, et al. Burden, Stress, and Depression in Informal Caregivers of Patients Pre and Post Liver Transplant. Transplant Proc [internet]. 2021[cited 2024 jan 18] ;53(1):233-238. Available from: https//:doi.org/10.1016/j.transproceed.2020.02.072

Hickner B, Anand A, Godfrey EL, Dunson J, Reul RM, Cotton R,et al. Trends in Survival for Pediatric Transplantation. Pediatrics [internet]. 2022 [cited 2024 jan 18] ;149(2):e2020049632. Available from: https://doi.org/10.1542/peds.2021-054099

Mendes-Castillo AMC, Bousso RS, Ichikawa CR de F, Silva LR. The use of the Family Management Style Framework to evaluate the family management of liver transplantation in adolescence. Rev esc enferm USP [Internet] 2014 [cited 2024 jan 18];48(3):430–7. Available from: https://doi.org/10.1590/S0080-623420140000300007

Weissheimer G, Mazza V de A, Teodoro FC, Szylit R, Ichikawa CR de F, Schepelski UG de FA. Family Management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. Rev Bras Enferm [Internet] 2020 [cited 2024 jan 18];73(4):e20190042. Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0042

Anthony SJ, Annunziato RA, Fairey E, Kelly VL, So S, Wray J. Waiting for transplant: physical, psychosocial, and nutritional status considerations for pediatric candidates and implications for care. Pediatr Transplant [internet] 2014 [cited 2024 jan 18];18(5):423-34. Available from: https://doi.org/10.1111/petr.12305

Deshpande S, Sparks JD, Alsoufi B. Pediatric heart transplantation: Year in review 2020. J Thorac Cardiovasc Surg [internet]. 2021[cited 2024 jan 18];162(2):418-421. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jtcvs.2021.04.073

Avsar M, Petená E, Ius F, Bobylev D, Cvitkovic T, Tsimashok V et al. Pediatric urgent heart transplantation with age or weight mismatched donors: Reducing waiting time by enlarging donor criteria. J Card Surg [internet]. 2021 [cited 2024 jan 18];36(12):4551-4557. Available from: https://doi.org/10.1111/jocs.16041

Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO). Dimensionamento dos transplantes no Brasil e em cada Estado no ano de 2022 [internet]. Reg Bras Transp [acesso em 18 janeiro 2024]. Disponível em: https://site.abto.org.br/wp-content/uploads/2022/11/rbt-naoassociado.pdf

Sahin Y, Virit O, Demir B. Depression and Anxiety in parents of children who are candidates for liver transplantation. Arq Gastroenterol [Internet]. 2016 [cited 2024 jan 18];53(1):25–30. Available from: https://doi.org/10.1590/S0004-28032016000100006

Knafl K, Deatrick J. Further refinement of the family management style framework. J Fam Nurs. 2003 Aug;9(3):232-56.

VINUTO, J. A amostragem em bola de neve na pesquisa qualitativa: um debate em aberto. Tematicas [internet]. 2014 [acesso em 18 de jan 2024]; 22 (44), p. 203–220, 2014. Disponível em: https://econtents.bc.unicamp.br/inpec/index.php/tematicas/article/view/10977

Boyatzis R. Transforming qualitative information: thematic analysis and code development. Thousand Oaks (CA): Sage; 1998

Fereday J, Muir-Cochrane E. Demonstrating rigor using thematic analysis: a hybrid approach of inductive and deductive coding and theme development. Int J Qualit Methods [internet]. 2006 [cited 2024 jan 18];5(1):80-92. Available from: https://doi.org/10.1177/160940690600500107

Ministério da Saúde (BR). Resolução nº466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Diário Oficial da União 12 dez 2012; Seção 1.

Sellmaier, C. Physical and Mental Health of Mothers and Fathers Caring for Children with Special Health Care Needs: The Influence of Community Resources. Journal of Family [internet]. 2022 [cited 2024 jan 18]; 43(11): 2815–2840. Available from: https://doi.org/10.1177/0192513X211035580

Gesteira ECR, Szylit R, Santos MR dos, FariaIchikawa CR de, Oliveira PP de, Silveira EAA. Family management of children who experience sickle cell disease: a qualitative study. Revista Brasileira de Enfermagem [internet]. 2020 [cited 2024 jan 18]; 73(4): e20190521. Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0521

Saricam, H et al. Examination of hope, intolerance of uncertainty and resilience levels in parents having disabled children. Global Journal of Psychology Research: New Trends and Issues. 2020 Mar; 10(1): 118-131

Bartolo, MJ. Impacto do Coping Diádico no Ajustamento Mútuo conjugal em contexto de Doença Crónica no sistema filial [Mestrado em Psicologia e Ciências da Educação]. Coimbra (Portugal): Universidade de Coimbra; 2018. Disponível em: https://hdl.handle.net/10316/85330

Pertence L, Kohlsdorf M. Resiliência Familiar no Processo de Hospitalização Infantil. Perspectivas em Psicologia 2020 Jan/Jun; 24(1).

Toledano-Toledano F, Luna D. The psychosocial profile of family caregivers of children with chronic diseases: a cross-sectional study. a BioPsychoSocial Medicine [internet]. 2020 [cited 2024 jan 18]; 14:29. Available from: https://doi.org/10.1186/s13030-020-00201-y

Wright LM, Leahey M. Enfermeiras e famílias: guia para avaliação e intervenção na família. 5ª ed. São Paulo (SP): Roca; 2012