Experiences of cancer patients’ family caregivers in palliative care          /          Juntos resistimos, separados caímos: vivências de familiares cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos

Laís do Espirito Santo Lima; Mary Elizabeth de Santana; Antonio Jorge Silva Correa Júnior; Esleane Vilela Vasconcelos

doi:10.9789/2175-5361.2019.v11i4.931-936

Authors

Laís do Espirito Santo Lima Universidade Federal do Pará
Mary Elizabeth de Santana Universidade Federal do Pará e Universidade Estadual do Pará
Antonio Jorge Silva Correa Júnior Universidade Federal do Pará http://orcid.org/0000-0003-1665-1521
Esleane Vilela Vasconcelos Universidade Federal do Pará

DOI:

https://doi.org/10.9789/2175-5361.2019.v11i4.931-936

Keywords:

Enfermagem oncológica, Cuidadores, Cuidados Paliativos.

Abstract

Objetivo: Descrever a experiência de familiares cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos e analisar as implicações para o cuidado de enfermagem. Métodos: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, com coleta através de entrevista semiestruturada aberta e transcrições submetidas a Análise de Conteúdo. Resultados: Mediante análise construíram-se três unidades: “Adeus céu azul: a terminalidade da vida, o câncer e os cuidados paliativos”, abordando o impacto e a migração para os cuidados paliativos sugerindo auxilio ao enfrentamento; “Respire fundo: desafios dos familiares cuidadores”, tocante à escolha do cuidador, as privações e as dificuldades financeiras; “Maior que palavras: vivências que marcaram”, enfatizando o impacto do diagnóstico e a dor oncológica como vivências mais significativas. Considerações finais: É necessário ouvir, dar voz e conhecer a história de vida dos familiares cuidadores para o planejamento e promoção satisfatórios da assistência de enfermagem e educação em saúde.

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Author Biographies

Laís do Espirito Santo Lima, Universidade Federal do Pará

Enfermeira; Mestranda pelo programa de pós-graduação em Saúde, Ambiente e Sociedade na Amazônia.

Mary Elizabeth de Santana, Universidade Federal do Pará e Universidade Estadual do Pará

Enfermeira; Pós-Doutora pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP). Professor Titular da Escola de Enfermagem Magalhães Barata da Universidade do Estado do Pará (UEPA) e Professor Associado I da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal do Pará (UFPA).

Antonio Jorge Silva Correa Júnior, Universidade Federal do Pará

Enfermeiro; Mestrando pelo programa de pós-graduação da Universidade Federal do Pará.

Esleane Vilela Vasconcelos, Universidade Federal do Pará

Enfermeira; Mestre em Enfermagem pela Universidade Estadual do Pará. Professora Efetiva da Universidade Federal do Pará.

References

Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (BR). Coordenação de Prevenção e Vigilância. Estimativa 2016: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2015. 122 p. 2. World Health Organization; Worldwide Palliative Care Alliance. Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. WHO, WPCA, 2014[cited 2017 jul 30]. 111p. Available in: http://apps.who.int/medicinedocs/ documents/s22075en/s22075en.pdf. 3. Ministério da Saúde (BR). Portaria nº 874 de 16 de maio de 2013. Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). 2013. 4. Hermes HR, Lamarca ICA. Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profissionais de saúde. Ciênc saúde coletiva. 2013[cited 2017 jul 30];18(9): 2577-88. 5. Fernandes MA, Evangelista CB, Platel ICS, Agra G, Lopes MS, Rodrigues, FA. Percepção dos enfermeiros sobre o significado dos cuidados paliativos em pacientes com câncer terminal. Ciênc saúde coletiva. 2013[cited 2017 jul 30];18(9):2589-96. 6. Vasconcelos E, Santana ME, Silva SÉD, Araújo JS. Cancer in the social representations of caregivers: implications for care. Rev pesqui cuid fundam (Online). 2014 [cited 2017 jul 30];6(2):474-84. 7. Silva MMD, Lima LDS. Participation of the family in hospital-based palliative cancer care: perspective of nurses. Rev gaúch enferm. 2014 [cited 2017 jun 07];35(4):14-9. 8. Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70, 2011. 9. Osorio RG, Servo LMS, Piola SF. Necessidade de saúde insatisfeita no Brasil: uma investigação sobre a não procura de atendimento. Ciênc saúde coletiva.2011[cited 2017 feb 06];16(9):3741-54. 10. Barreto TS, Amorim RC. A família frente ao adoecer e ao tratamento de um familiar com câncer. Rev enferm UERJ. 2010[cited 2017 mar 06];18(3):462-7. 11. Taverna G, Souza W. O luto e suas realidades humanas diante da perda e do sofrimento. Caderno Teológico da PUCPR. 2014[cited 2017 mar 06]; 2(1):38-55. 12. Pinho RS. A comunicação do ingresso do paciente na assistência paliativa: repercusões na vivência do luto antecipatório familiar. [tese]. Belém (PA): Coleciona SUS; 2014. 13. Moon PJ. Grief and Paliative care: mutuality. Palliat care. 2013[cited 2017 jun 06];7:19. 14. Souza Lima CA. Ortotanásia, cuidados paliativos e direitos humanos. Rev Soc Bras Clin Med. 2015[cited 2017 jun 12];13(1):14-7. 15. Duranti ALTC, Tonini T, Armini LR. Conforto em Cuidados Paliativos: O Saber-Fazer do Enfermeiro no Hospital Geral. Rev enferm UFPE on line. 2014[cited 2017 jun 12];8(3):530-6. 16. Rodrigues FSDS, Polidori MM. Enfrentamento e resiliência de pacientes em tratamento quimioterápico e seus familiares. Rev bras cancerol. 2012[cited 2017 jun 12];58(4):619-27. 17. Ferrell BR, Baird P. Deriving Meaning and Faith in Caregiving. Semin Oncol Nurs. 2012[cited 2017 jun 12];28(4):256-61. 18. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Caderno de atenção domiciliar volume 2. Brasília: Ministério da Saúde, 2013. 207 p.

Paiva, BSR, Carvalho AL, Lucchetti G, Barroso EM, Paiva CE. “Oh, yeah, I’m getting closer to god”: spirituality and religiousness of family caregivers of cancer patients undergoing palliative care. Support Care Cancer. 2015[cited 2017 jun 12]; 23(8):2383-89. 20. Reginato V, Benedetto MAC, Gallian DMC. Espiritualidade e saúde: uma experiência na graduação em medicina e enfermagem. Trab educ saúde. 2016[cited 2017 jun 12];14(1):237-55. 21. Evangelista CB, Lopes MEL, Costa SFG, Batista PSS, Batista JBV, Oliveira AMM. Palliative care and spirituality: an integrative literature review. Rev Bras Enferm [Internet]. 2016[cited 2017 mar 17];69(3):554-63. 22. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Cadernos de Atenção Básica: Saúde Sexual e Reprodutiva. Brasília: Ministério da Saúde, 2013. 302 p. 23. Bourdieu P. A dominação masculina. Rio de Janeiro: Ed. Bertrand Brasil, 2003. 24. Blieszner R, Hamon RR. Filial responsability: atitudes, motivators and behaviors. In: Dwyer JW, Coward R (Editors). Gender, Families and Elder Care. Newbury Park, CA: Sage Focus Editions, 1992. 25. Augusto FMF, da Silva IP, Miranda Ventura M. Filhos cuidadores: escolha, mudanças e desafios. Rev Kairós. 2009[cited 2017 abr 19]; 12(2):103-18. 26. Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciência saúde coletiva. 2011[cited 2017 abr 19];16(Supl. 1):945-55. 27. Mochel EG, Perdigão ELL, Cavalcanti MB, Gurgel WB. Os profissionais de saúde e a má notícia: estudo sobre a percepção da má notícia na ótica dos profissionais de saúde em São Luís/MA. Cad Pesq. 2010[cited 2017 abr 29];17(3):47-56. 28. Warnock C, Tod A, Foster J, Soreny C. Breaking Bad News In Impatient Clinical Settings: Role Of The Nurse. J Adv Nurs. 2010[cited 2017 abr 29];66(7):1543-55. 29. Giummarra MJ, Fitzgibbon BM, Georgiou-Karistianis N, Beukelman M, Verdejo-Garcia A, Blumberg Z, Chou M, Gibson SJ. Affective, sensory and empathic sharing of another’s pain: The Empathy for Pain Scale. Eur J Pain. 2015[cited 2017 mar 24];19(6):807-16. 30. Teston EF, Oliveira AP, Marcon SS. Necessidades de educação em saúde experienciadas por cuidadores de indivíduos dependentes de cuidado. Rev enferm UERJ. 2012[cited 2017 mar 24]; 20(esp.2):720-5. 31. Santiago RF, Luz MHBA. Práticas de educação em saúde para cuidadores de idosos: um olhar da enfermagem na perspectiva Freireana. Rev. Min. Enferm. 2012[cited 2017 mar 24];16(1):136-142. 32. Freire P. Pedagogia da autonomia. 23ª ed. São Paulo: Paz e Terra; 1996.