Perceptions of mothers of children with cerebral palsy: a look at the past and the future / Percepções de mães de crianças com paralisia cerebral: um olhar sobre o passado e o futuro
DOI:
https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.7146Keywords:
Paralisia cerebral, Percepções maternas, Cuidado à criança, Teoria Fundamentada.Abstract
Essa pesquisa teve como objetivo compreender as percepções de mães de crianças diagnosticadas com paralisia cerebral acerca dos aprendizados (passado) e expectativas (futuro) frente ao diagnóstico. Utilizou-se a Teoria Fundamentada (TF) para a análise dos dados a partir de entrevistas realizadas com 13 mães de crianças com PC no estado do Pará, Amazônia, Brasil. Após a coleta, as falas das participantes foram organizadas e problematizadas a partir da codificação dos dados. As categorias finais foram: O passado de aprendizado, Amadurecimento, Aprendendo sobre felicidade, O futuro de desafios e Dificuldades a serem vencidas. Quando o histórico de aprendizado acerca da paralisia cerebral se mostrava difícil e percebido como limitador, as mães se deparavam com um futuro preocupante frente aos poucos avanços do filho e as restrições relacionadas à carreira. Conclui-se que, apesar das dificuldades vividas, as mães percebiam-se realizadas com a construção dos intensos aprendizados vividos e nunca imaginados.
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Lima CLA, Fonseca LF. Paralisia cerebral: neurologia, ortopedia, reabilitação. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2004.
Vasconcelos VM, Frota MA, Pinheiro AKB, Gonçalves MLC. Percepção de mães acerca da qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral. Cogitare Enferm. 2010; 15(2): 238-244.
Raina P, O´Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russell D, Swinton M, Zhu B, Wood E. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, 2005; 115: 626-636.
Rocha AP, Afonso DRV, Morais RL de S. Relação entre desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral e qualidade de vida relacionada à saúde de seus cuidadores. Fisioter Pesq. 2008; 15(3): 292-297.
Mancini MC, Alves ACM, Schaper C, Figueiredo EM, Sampaio RF, Coelho ZAC et al. Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional. Rev Bras Fisioter. 2004; 8(3):253-260.
Milbrath VM, Siqueira HCH, Motta MGC, Amestoy SC. Família da criança com paralisia cerebral: percepção sobre as orientações da equipe de saúde. Texto Contexto Enferm Florianópolis, 2012; 21(4):921-928.
Rotta NT. Paralisia cerebral: novas perspectivas terapêuticas. J Pediatr (Rio J) 2002; 78(Suppl 1):48-54.
Milbrath VM, Cecagno D, Soares DC, Amestoy SC, Siqueira HCH. Ser mulher mãe de uma criança portadora de paralisia cerebral. Acta Paul Enferm. 2008; 21(3),427-431.
Al-gamal E, Longo T. Psychological distress and perceived support among Jordanian parents living with a child with cerebral palsy: A cross‐sectional study. Scand J Caring Sci. 2013; 27, 624-631.
Dagenais L, Hall N, Majnemer A, Birnbaum R, Dumas F, Gosselin J et al. Communicating a diagnosis of cerebral palsy: caregiver satisfaction and stress. Pediatr Neurol. 2006; 35(6): 408-414.
Monteiro M, Matos A P, Coelho R. A adaptação psicológica de mães cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral: Revisão da literatura. Revista Portuguesa de Psicossomática, 2002; 4 (2):149-178.
Gração DC, Santos MGM. A percepção materna sobre a paralisia cerebral no cenário da orientação familiar. Fisioter Mov. 2008; 21 (2):107-113.
Guillamón N, Nieto R, Pousada M, Redolar D, Muñoz E, Hernandez E et al. Quality of life and mental health among parents of children with cerebral palsy: the influence of self-efficacy and coping strategies. J Clin Nurs. 2013; 22: 1579-1590.
Huang YP, Kellett UM, St John W. Cerebral palsy: experiences of mothers after learning their child’s diagnosis. J. Ad Nurs. 2010; 66(6):1213–1221.
Hiratuka E, Matsukura TS, Pfeifer LI. Adaptação transcultural para o Brasil do sistema de classificação da função motora grossa (GMFCS). Rev Bras Fisioter. 2010; 14(6):537-544.
Oliveira AKC, Matsukura TS. Estresse e apoio social em cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Cad Ter Ocup UFSCar. 2013; 21 (3): 493-503. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and validation of a gross motor function classification system for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997; 39: 214–223.
Russell D, Rosenbaum PL, Avery LM, Lane M. Medida da Função Motora Grossa GMFM-66 & GMFM-88 Manual do Usuário. São Paulo: Memnon, 2011.
Glaser BG, Strauss AL. The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine Publishing Company,1967.
Charmaz K. A Construção da Teoria Fundamentada: guia prático para análise qualitativa. Tradução de Joice Elias Costa. Porto Alegre (PA): Artmed, 2009.
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