Perceptions of mothers of children with cerebral palsy: a look at the past and the future / Percepções de mães de crianças com paralisia cerebral: um olhar sobre o passado e o futuro

Autores

  • Tatiana Afonso Universidade Federal do Pará
  • Simone Souza da Costa Silva Universidade Federal do Pará
  • Fernando Augusto Ramos Pontes Universidade Federal do Pará

DOI:

https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.7146

Palavras-chave:

Paralisia cerebral, Percepções maternas, Cuidado à criança, Teoria Fundamentada.

Resumo

Essa pesquisa teve como objetivo compreender as percepções de mães de crianças diagnosticadas com paralisia cerebral acerca dos aprendizados (passado) e expectativas (futuro) frente ao diagnóstico. Utilizou-se a Teoria Fundamentada (TF) para a análise dos dados a partir de entrevistas realizadas com 13 mães de crianças com PC no estado do Pará, Amazônia, Brasil. Após a coleta, as falas das participantes foram organizadas e problematizadas a partir da codificação dos dados. As categorias finais foram: O passado de aprendizado, Amadurecimento, Aprendendo sobre felicidade, O futuro de desafios e Dificuldades a serem vencidas. Quando o histórico de aprendizado acerca da paralisia cerebral se mostrava difícil e percebido como limitador, as mães se deparavam com um futuro preocupante frente aos poucos avanços do filho e as restrições relacionadas à carreira. Conclui-se que, apesar das dificuldades vividas, as mães percebiam-se realizadas com a construção dos intensos aprendizados vividos e nunca imaginados.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Biografia do Autor

Tatiana Afonso, Universidade Federal do Pará

Possui graduação em psicologia pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (UNESP - 1999). Especialista em desenvolvimento infantil pela Universidade do Estado do Pará (UEPA), mestre pelo Programa de Pós-Graduação Teoria e Pesquisa do Comportamento pela Universidade Federal do Pará (UFPA). Bolsista CNPQ 01/08/2009 a 28/02/2011. Bolsista CAPES 2012 - 2016 como doutoranda. Doutora e membro do Laboratório de Ecologia do Desenvolvimento - LEDH - vinculado ao programa de pós-graduação da UFPA onde pesquisa desenvolvimento humano e famílias de crianças com paralisia cerebral.

Simone Souza da Costa Silva, Universidade Federal do Pará

Possui graduação em Psicologia pela Universidade Federal do Pará (1994), mestrado em Psicologia nesta mesma instituição (2001) e doutorado em Psicologia pela Universidade de Brasília (2006 e pós doutora em Ciências da Reabilitação pela Universidade de Dortmund - Alemanha (2012), . Durante o mestrado, investigou a relação mãe-criança na situação de banho, no doutorado ampliou seu foco e investigou a estrutura e dinâmica das relações familiares em uma comunidade ribeirinha da Amazônia. Atualmente é professora e diretora adjunta do Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento (NTPC/UFPA) onde ocupa o cargo de Diretora Academica da Unidade além de atuar no Programa de Teoria e Pesquisa do Comportamento (PPGTPC) e na faculdade de psicologia. Nos últimos anos desenvolveu pesquisas com famílias ribeirinhas e coordenou grupo de pesquisa que investigou os impactos gerados pelo Programa Bolsa Família (PBF). O interesse por famílias excluídas socialmente como as ribeirinhas e pobres se ampliou com os trabalhos sobre famílias de crianças com alteração de desenvolvimento. Este interesse se expressa na orientação de alunos de pós-graduação. Em termos gerais, seus principais temas de investigação são: desenvolvimento, família, alteração de desenvolvimento, estresse, relações parentais e co-parentais e resiliencia familiar.

Fernando Augusto Ramos Pontes, Universidade Federal do Pará

Possui graduação em Psicologia pela Universidade Federal do Pará (1986), mestrado em Teoria e Pesquisa do Comportamento pela Universidade Federal do Pará (1990) e doutorado em Psicologia (Psicologia Experimental) pela Universidade de São Paulo (1996) e pós-doutorado pela Universidade de Brasília (2002) e pela Technischen Universität Dortmund - Alemanha (2012). Atualmente é professor associado IV da Universidade Federal do Pará, vinculado ao Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento e ao Programa de Pós-graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento. Coordena em conjunto com mais 3 professoras o Laboratório de Ecologia do Desenvolvimento no qual desenvolve pesquisas na área da Ecologia do Desenvolvimento Humano, atuando principalmente nos seguintes temas: relacionamento social, redes de relacionamento, parentalidade, coparentalidade, cultura de pares, cultura da brincadeira, brinquedos e brincadeiras tradicionais. Essas temáticas são investigadas preferencialmente em contextos de desenvolvimento na amazônia tais como a população ribeirinha, na família, no contexto de rua, as relações de pares em escola de inclusão educacional e instituição de abrigo e brinquedoteca.

 

Referências

Lima CLA, Fonseca LF. Paralisia cerebral: neurologia, ortopedia, reabilitação. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2004.

Vasconcelos VM, Frota MA, Pinheiro AKB, Gonçalves MLC. Percepção de mães acerca da qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral. Cogitare Enferm. 2010; 15(2): 238-244.

Raina P, O´Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russell D, Swinton M, Zhu B, Wood E. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, 2005; 115: 626-636.

Rocha AP, Afonso DRV, Morais RL de S. Relação entre desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral e qualidade de vida relacionada à saúde de seus cuidadores. Fisioter Pesq. 2008; 15(3): 292-297.

Mancini MC, Alves ACM, Schaper C, Figueiredo EM, Sampaio RF, Coelho ZAC et al. Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional. Rev Bras Fisioter. 2004; 8(3):253-260.

Milbrath VM, Siqueira HCH, Motta MGC, Amestoy SC. Família da criança com paralisia cerebral: percepção sobre as orientações da equipe de saúde. Texto Contexto Enferm Florianópolis, 2012; 21(4):921-928.

Rotta NT. Paralisia cerebral: novas perspectivas terapêuticas. J Pediatr (Rio J) 2002; 78(Suppl 1):48-54.

Milbrath VM, Cecagno D, Soares DC, Amestoy SC, Siqueira HCH. Ser mulher mãe de uma criança portadora de paralisia cerebral. Acta Paul Enferm. 2008; 21(3),427-431.

Al-gamal E, Longo T. Psychological distress and perceived support among Jordanian parents living with a child with cerebral palsy: A cross‐sectional study. Scand J Caring Sci. 2013; 27, 624-631.

Dagenais L, Hall N, Majnemer A, Birnbaum R, Dumas F, Gosselin J et al. Communicating a diagnosis of cerebral palsy: caregiver satisfaction and stress. Pediatr Neurol. 2006; 35(6): 408-414.

Monteiro M, Matos A P, Coelho R. A adaptação psicológica de mães cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral: Revisão da literatura. Revista Portuguesa de Psicossomática, 2002; 4 (2):149-178.

Gração DC, Santos MGM. A percepção materna sobre a paralisia cerebral no cenário da orientação familiar. Fisioter Mov. 2008; 21 (2):107-113.

Guillamón N, Nieto R, Pousada M, Redolar D, Muñoz E, Hernandez E et al. Quality of life and mental health among parents of children with cerebral palsy: the influence of self-efficacy and coping strategies. J Clin Nurs. 2013; 22: 1579-1590.

Huang YP, Kellett UM, St John W. Cerebral palsy: experiences of mothers after learning their child’s diagnosis. J. Ad Nurs. 2010; 66(6):1213–1221.

Hiratuka E, Matsukura TS, Pfeifer LI. Adaptação transcultural para o Brasil do sistema de classificação da função motora grossa (GMFCS). Rev Bras Fisioter. 2010; 14(6):537-544.

Oliveira AKC, Matsukura TS. Estresse e apoio social em cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Cad Ter Ocup UFSCar. 2013; 21 (3): 493-503. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and validation of a gross motor function classification system for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997; 39: 214–223.

Russell D, Rosenbaum PL, Avery LM, Lane M. Medida da Função Motora Grossa GMFM-66 & GMFM-88 Manual do Usuário. São Paulo: Memnon, 2011.

Glaser BG, Strauss AL. The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine Publishing Company,1967.

Charmaz K. A Construção da Teoria Fundamentada: guia prático para análise qualitativa. Tradução de Joice Elias Costa. Porto Alegre (PA): Artmed, 2009.

Publicado

2021-05-01

Como Citar

1.
Afonso T, Silva SS da C, Pontes FAR. Perceptions of mothers of children with cerebral palsy: a look at the past and the future / Percepções de mães de crianças com paralisia cerebral: um olhar sobre o passado e o futuro. Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online) [Internet]. 1º de maio de 2021 [citado 21º de novembro de 2024];12:138-45. Disponível em: https://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/7146

Edição

Seção

Artigo Original

Plum Analytics