Entre el deber y la renuncia:

representaciones sociales maternas en el cuidado de los hijos con discapacidad

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v18.14711

Palabras clave:

Cuidadores informales, Vulnerabilidad social, Salud de la mujer, Psicología social, Salud colectiva

Resumen

Objetivo: comprender las representaciones sociales de las madres sobre el cuidado de sus hijos con discapacidad. Método: investigación descriptiva y cualitativa, basada en la Teoría de las Representaciones Sociales, realizada en Pernambuco con 10 cuidadoras. Los datos se recopilaron mediante entrevistas y se procesaron con un software de análisis léxico mediante clasificación jerárquica descendente, lo que garantizó el rigor estadístico en la formación de las clases. Resultados: las representaciones se polarizaron entre las dimensiones sociocognitiva y material. El primer eje se basa en la espiritualidad como refugio y en la objetivación del estigma de “la madre guerrera”. El segundo denuncia la rutina agotadora, la anulación de la identidad femenina y la batalla burocrática por los derechos. La feminización del cuidado surgió como núcleo central, poniendo de manifiesto la sobrecarga naturalizada. Conclusión: el cuidado figura como una misión que exige una renuncia integral, donde la fe sostiene el enfrentamiento del aislamiento. El estudio contribuye al revelar la urgencia de que la enfermería trascienda el enfoque en la persona con discapacidad, promoviendo una asistencia centrada en la familia que acoja la salud mental de la mujer y deconstruya la romantización del sufrimiento materno.

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Biografía del autor/a

Amanda Gomes Medeiros de Lima, Universidade de Pernambuco

Graduanda do 9º período de Enfermagem pela Universidade de Pernambuco (UPE), Campus Petrolina. Pesquisadora Bolsista PIBIC-CNPq do projeto Percepções do Cuidado de Pessoas com Deficiência: Representações Sociais de Mães Cuidadoras; Vice-presidente da Liga Acadêmica de Saúde Materno-Infantil (LASMI/UPE-Petrolina), com foco em atividades científicas, educativas e de extensão na área. Integrante do Grupo de Pesquisa Interdisciplinar em Saúde e Educação (GRUPISE), desenvolvendo estudos voltados para interface entre práticas de cuidado e processos educativos. Participe como discente extensionista do projeto Cuidar de quem cuida, com ações externas ao bem-estar físico e emocional de cuidadoras de pessoas com deficiência. Interessa-se pelas áreas de saúde materno-infantil, pessoas com deficiência, saúde coletiva e promoção da saúde.  

Luciana Pessoa Maciel Diniz, Universidade de Pernambuco

Bacharel em Enfermagem pela Universidade Regional do Cariri (2007), especialista em Saúde da Família pelo Instituto Superior de Teologia Aplicada (INTA), mestre em Enfermagem pela Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS) e doutora em Ciências da Saúde pela Universidade de Pernambuco (UPE). Atuou como enfermeira na Estratégia de Saúde da Família (ESF) e integrou a equipe de Educação Permanente da Secretaria Municipal de Saúde de Petrolina. Atualmente, é Professora Adjunta e coordenadora do curso de Enfermagem da UPE Campus Petrolina, com atuação nas áreas de Saúde Coletiva, Promoção e Prevenção em Saúde, Qualidade de Vida e Saúde Materno-Infantil. É tutora e docente do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde da Mulher da UPE Campus Petrolina, além de representante da UPE no Contrato Organizativo de Ação Pública Ensino-Saúde (COAPES). Integra o Núcleo Docente Estruturante (NDE) do curso de Enfermagem e da Residência Multiprofissional em Saúde da Mulher da UPE. Participa de grupos de pesquisa nas áreas de desenvolvimento, nutrição, fitoterapia e higiene, bem como do Grupo Interdisciplinar em Saúde e Educação da Universidade de Pernambuco.

Ana Raquel Bezerra Saraiva , Universidade de Pernambuco

Professora Adjunta-1 da Universidade de Pernambuco, campus Petrolina, do Departamento de Enfermagem na disciplina de Saúde da Criança e do Adolescente. Doutora em Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde pela Universidade Estadual do Ceará (2022), Mestra em Desenvolvimento Regional Sustentável, pela Universidade Federal do Ceará- Campus Cariri (2013), Especialista em Enfermagem Neonatal pela Universidade Federal do Ceará (2008), possui graduação em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará (2005). Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem Neonatal e Pediátrica. Atuou como enfermeira da UTI Adulto e UTI Neonatal e Pediátrico do Hospital São Vicente de Paulo/Barbalha - CE, como docente da Universidade Regional do Cariri/URCA-CE, do Centro Universitário/UNILEÃO na Disciplina de Saúde da Criança e Preceptora da Disciplina de Saúde da Criança e do Adolescente da Faculdade de Juazeiro do Norte- FJN. Atua como Enfermeira e Consultora de Amamentação - Neném Quer Mamar, orientando mães sobre Aleitamento Materno e cuidados com o bebê.

Wylma Danuzza Guimarães Bastos , Universidade de Pernambuco

Graduada em Enfermagem pela Faculdade de Ciências Humanas de Olinda (2010), especialista em didática-pedagógica para educação de enfermeiros (UFPE) e auditoria de sistemas de saúde (CEFAPP) e foi residente em enfermagem cirúrgica no Hospital Getúlio Vargas (SES-PE), mestra em enfermagem pelo Programa Associado de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade de Pernambuco (UPE)/Universidade Estadual da Paraíba (UEPB) (2017) e Doutora em Inovação Terapêutica pela Universidade Federal de Pernambuco (2023). Tem experiência na área de ensino e de assistência de enfermagem, com ênfase em Paciente Crítico e Segurança do Paciente. Atualmente é Professora Adjunta do Colegiado de Enfermagem da UPE - Campus Petrolina, na área de Enfermagem em Paciente Crítico. Integrante do Grupo de estudos e pesquisa em teorias e práticas do processo de cuidar em saúde e enfermagem na rede de atenção (@GepCuidar), da Universidade de Pernambuco (UPE) e do Núcleo de Estudos em Emergência (NEEM). Coordenadora da LIGA ACADÊMICA MULTIPROFISSIONAL EM URGÊNCIA E EMERGÊNCIA DE PETROLINA (@lamue_pnz) e da extensão @vamos falar de doaçã

Geyslane Pereira Melo de Albuquerque , Universidade Federal de Pernambu

Pós-doutorado em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP/USP). Doutora em Enfermagem pelo Programa Associado de Pós-Graduação em Enfermagem UPE/UEPB. Mestre em Enfermagem pelo Programa Associado de Pós-Graduação em Enfermagem UPE/UEPB. Enfermeira Especialista pela modalidade Residência em Enfermagem em Saúde da Mulher no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), Especialista em Enfermagem do Trabalho pela Universidade Cândido Mendes, graduada em Enfermagem pela Universidade Federal de Pernambuco - Centro Acadêmico de Vitória. Atualmente é Professora Adjunta da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE). Membro do Núcleo de Pesquisa e Atenção em Reabilitação Neuropsicomotora (Neurorehab) da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo - EERPUSP. Foi enfermeira de sala de parto por 7 anos. Tem experiência assistencial, ensino, pesquisa e extensão na área de atenção à Saúde da Mulher, inovação, informação em saúde no ambiente virtual, inclusão, autonomia, participação, em construção/validação de material educativo e tecnológico para educação em saúde.

Isabella Joyce Silva de Almeida Carvalho , Universidade de Pernambuco

Enfermeira (UFPE). Possui Aperfeiçoamento em Tecnologias Digitais na Educação (UFC). Especialista em Didático-Pedagógico para Educação em Enfermagem (UFPE). Mestre em Enfermagem (UFPE). Doutora em Enfermagem (UPE). Professora Adjunta da Faculdade de Enfermagem Nossa Senhora das Graças (FENSG) da Universidade de Pernambuco (UPE). Líder do Grupo de Pesquisa Interdisciplinar em Saúde e Educação - GRUPISE, atuando na linha de pesquisa Tecnologias e Práticas Educacionais em Saúde. Editora de mídias digitais da Revista Enfermagem Digital Cuidado e Promoção da Saúde (REDCPS). Tem experiência nas áreas de Enfermagem Fundamental e Enfermagem Clínico Cirúrgica. Desenvolve pesquisas com abordagem qualitativa, além de estudos metodológicos, com enfoque nas seguintes temáticas: Educação em Enfermagem; Tecnologias Educacionais (no ensino e no cuidado); Pessoas com Deficiência; Teoria de Enfermagem.

Citas

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Publicado

2026-05-13

Cómo citar

1.
Gomes Medeiros de Lima A, Pessoa Maciel Diniz L, Bezerra Saraiva AR, Guimarães Bastos WD, Pereira Melo de Albuquerque G, Silva de Almeida Carvalho IJ. Entre el deber y la renuncia:: representaciones sociales maternas en el cuidado de los hijos con discapacidad. Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online) [Internet]. 13 de mayo de 2026 [citado 6 de junio de 2026];18:e-14711. Disponible en: https://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/14711

Número

Vol. 18 (2026)

Sección

Artículo original

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