Between duty and renunciation:

maternal social representations in caring for children with disabilities

Authors

DOI:

https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v18.14711

Keywords:

Informal caregivers, Social vulnerability, Women's health, Psychology social, Health community

Abstract

Objective: to analyze mothers' social representations regarding the care of children with disabilities. Method: descriptive, qualitative research based on Social Representation Theory, conducted in Pernambuco with ten caregivers. Data were collected through interviews and processed using lexical analysis software through descending hierarchical classification, ensuring statistical rigor in the formation of classes. Results: representations were polarized between sociocognitive and material dimensions. The first axis is anchored in spirituality as a refuge and in the objectification of the stigma of the “warrior mother.” The second denounces the exhausting routine, the annulment of female identity, and the bureaucratic battle for rights. The feminization of care emerged as a central theme, highlighting the naturalized overload. Conclusion: care is seen as a mission that requires complete renunciation, where faith sustains the confrontation of isolation. The study contributes by revealing the urgency for nursing to transcend the focus on the child, promoting family-centered care that embraces women's mental health and deconstructs the romanticization of maternal suffering.

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Author Biographies

Amanda Gomes Medeiros de Lima, Universidade de Pernambuco

Graduanda do 9º período de Enfermagem pela Universidade de Pernambuco (UPE), Campus Petrolina. Pesquisadora Bolsista PIBIC-CNPq do projeto Percepções do Cuidado de Pessoas com Deficiência: Representações Sociais de Mães Cuidadoras; Vice-presidente da Liga Acadêmica de Saúde Materno-Infantil (LASMI/UPE-Petrolina), com foco em atividades científicas, educativas e de extensão na área. Integrante do Grupo de Pesquisa Interdisciplinar em Saúde e Educação (GRUPISE), desenvolvendo estudos voltados para interface entre práticas de cuidado e processos educativos. Participe como discente extensionista do projeto Cuidar de quem cuida, com ações externas ao bem-estar físico e emocional de cuidadoras de pessoas com deficiência. Interessa-se pelas áreas de saúde materno-infantil, pessoas com deficiência, saúde coletiva e promoção da saúde.  

Luciana Pessoa Maciel Diniz, Universidade de Pernambuco

Bacharel em Enfermagem pela Universidade Regional do Cariri (2007), especialista em Saúde da Família pelo Instituto Superior de Teologia Aplicada (INTA), mestre em Enfermagem pela Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS) e doutora em Ciências da Saúde pela Universidade de Pernambuco (UPE). Atuou como enfermeira na Estratégia de Saúde da Família (ESF) e integrou a equipe de Educação Permanente da Secretaria Municipal de Saúde de Petrolina. Atualmente, é Professora Adjunta e coordenadora do curso de Enfermagem da UPE Campus Petrolina, com atuação nas áreas de Saúde Coletiva, Promoção e Prevenção em Saúde, Qualidade de Vida e Saúde Materno-Infantil. É tutora e docente do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde da Mulher da UPE Campus Petrolina, além de representante da UPE no Contrato Organizativo de Ação Pública Ensino-Saúde (COAPES). Integra o Núcleo Docente Estruturante (NDE) do curso de Enfermagem e da Residência Multiprofissional em Saúde da Mulher da UPE. Participa de grupos de pesquisa nas áreas de desenvolvimento, nutrição, fitoterapia e higiene, bem como do Grupo Interdisciplinar em Saúde e Educação da Universidade de Pernambuco.

Ana Raquel Bezerra Saraiva , Universidade de Pernambuco

Professora Adjunta-1 da Universidade de Pernambuco, campus Petrolina, do Departamento de Enfermagem na disciplina de Saúde da Criança e do Adolescente. Doutora em Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde pela Universidade Estadual do Ceará (2022), Mestra em Desenvolvimento Regional Sustentável, pela Universidade Federal do Ceará- Campus Cariri (2013), Especialista em Enfermagem Neonatal pela Universidade Federal do Ceará (2008), possui graduação em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará (2005). Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem Neonatal e Pediátrica. Atuou como enfermeira da UTI Adulto e UTI Neonatal e Pediátrico do Hospital São Vicente de Paulo/Barbalha - CE, como docente da Universidade Regional do Cariri/URCA-CE, do Centro Universitário/UNILEÃO na Disciplina de Saúde da Criança e Preceptora da Disciplina de Saúde da Criança e do Adolescente da Faculdade de Juazeiro do Norte- FJN. Atua como Enfermeira e Consultora de Amamentação - Neném Quer Mamar, orientando mães sobre Aleitamento Materno e cuidados com o bebê.

Wylma Danuzza Guimarães Bastos , Universidade de Pernambuco

Graduada em Enfermagem pela Faculdade de Ciências Humanas de Olinda (2010), especialista em didática-pedagógica para educação de enfermeiros (UFPE) e auditoria de sistemas de saúde (CEFAPP) e foi residente em enfermagem cirúrgica no Hospital Getúlio Vargas (SES-PE), mestra em enfermagem pelo Programa Associado de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade de Pernambuco (UPE)/Universidade Estadual da Paraíba (UEPB) (2017) e Doutora em Inovação Terapêutica pela Universidade Federal de Pernambuco (2023). Tem experiência na área de ensino e de assistência de enfermagem, com ênfase em Paciente Crítico e Segurança do Paciente. Atualmente é Professora Adjunta do Colegiado de Enfermagem da UPE - Campus Petrolina, na área de Enfermagem em Paciente Crítico. Integrante do Grupo de estudos e pesquisa em teorias e práticas do processo de cuidar em saúde e enfermagem na rede de atenção (@GepCuidar), da Universidade de Pernambuco (UPE) e do Núcleo de Estudos em Emergência (NEEM). Coordenadora da LIGA ACADÊMICA MULTIPROFISSIONAL EM URGÊNCIA E EMERGÊNCIA DE PETROLINA (@lamue_pnz) e da extensão @vamos falar de doaçã

Geyslane Pereira Melo de Albuquerque , Universidade Federal de Pernambu

Pós-doutorado em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP/USP). Doutora em Enfermagem pelo Programa Associado de Pós-Graduação em Enfermagem UPE/UEPB. Mestre em Enfermagem pelo Programa Associado de Pós-Graduação em Enfermagem UPE/UEPB. Enfermeira Especialista pela modalidade Residência em Enfermagem em Saúde da Mulher no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), Especialista em Enfermagem do Trabalho pela Universidade Cândido Mendes, graduada em Enfermagem pela Universidade Federal de Pernambuco - Centro Acadêmico de Vitória. Atualmente é Professora Adjunta da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE). Membro do Núcleo de Pesquisa e Atenção em Reabilitação Neuropsicomotora (Neurorehab) da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo - EERPUSP. Foi enfermeira de sala de parto por 7 anos. Tem experiência assistencial, ensino, pesquisa e extensão na área de atenção à Saúde da Mulher, inovação, informação em saúde no ambiente virtual, inclusão, autonomia, participação, em construção/validação de material educativo e tecnológico para educação em saúde.

Isabella Joyce Silva de Almeida Carvalho , Universidade de Pernambuco

Enfermeira (UFPE). Possui Aperfeiçoamento em Tecnologias Digitais na Educação (UFC). Especialista em Didático-Pedagógico para Educação em Enfermagem (UFPE). Mestre em Enfermagem (UFPE). Doutora em Enfermagem (UPE). Professora Adjunta da Faculdade de Enfermagem Nossa Senhora das Graças (FENSG) da Universidade de Pernambuco (UPE). Líder do Grupo de Pesquisa Interdisciplinar em Saúde e Educação - GRUPISE, atuando na linha de pesquisa Tecnologias e Práticas Educacionais em Saúde. Editora de mídias digitais da Revista Enfermagem Digital Cuidado e Promoção da Saúde (REDCPS). Tem experiência nas áreas de Enfermagem Fundamental e Enfermagem Clínico Cirúrgica. Desenvolve pesquisas com abordagem qualitativa, além de estudos metodológicos, com enfoque nas seguintes temáticas: Educação em Enfermagem; Tecnologias Educacionais (no ensino e no cuidado); Pessoas com Deficiência; Teoria de Enfermagem.

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Published

2026-05-13

How to Cite

1.
Gomes Medeiros de Lima A, Pessoa Maciel Diniz L, Bezerra Saraiva AR, Guimarães Bastos WD, Pereira Melo de Albuquerque G, Silva de Almeida Carvalho IJ. Between duty and renunciation:: maternal social representations in caring for children with disabilities. Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online) [Internet]. 2026May13 [cited 2026Jun.6];18:e-14711. Available from: https://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/14711

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Vol. 18 (2026)

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