Adolescents with special health care needs: challenges of school inclusion according to family members/caregivers’ viewpoint / Adolescentes com necessidades especiais de saúde: desafios da inclusão escolar no discurso de familiares/cuidadores

Autores

DOI:

https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.9895

Palavras-chave:

Saúde do adolescente, Doença crônica, Pessoas com deficiência, Educação especial, Família.

Resumo

Objetivo: conhecer os desafios da inclusão escolar de adolescentes com necessidades especiais de saúde a partir do discurso dos familiares/cuidadores. Método: Pesquisa qualitativa, realizada no ambulatório pediátrico de especialidades, que atende adolescentes com necessidades especiais de saúde. Realizou-se a análise de prontuários, entrevista semiestruturada com 35 familiares/cuidadores de adolescentes. As entrevistas foram submetidas a dupla transcrição e à análise de discurso Pecheutiana. Resultados: os familiares/cuidadores trouxeram em seus discursos os desafios enfrentados para a integração e inclusão escolar, os profissionais e as pessoas que contribuem no processo de inserção social do adolescente, as habilidades e potencialidades da CRIANES. Conclusão: a educação inclusiva deve ser articulada de forma interdisciplinar, engajada por todas as esferas de gestão, política, trabalho, famílias e usuários. A inclusão deve ser debatida pela enfermagem, em busca da promoção da saúde e de espaço social para o adolescente.

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Biografia do Autor

Andressa da Silveira, Universidade Federal de Santa Maria campus de Palmeira das Missões

Doutora em Enfermagem. Especialista em Saúde do Adolescente, Saúde Coletiva, UTI Pediátrica e Neonatal. Professora do Departamento de Ciências da Saúde da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM) Campus de Palmeira das Missões. Atua nas disciplinas de Saúde da Criança e do Adolescente, Práticas e Técnicas, Bioética. Possui experiência no campo da enfermagem pediátrica, com ênfase nas crianças e adolescentes com necessidades especiais em saúde (CRIANES). Líder do Núcleo de Estudos e Pesquisa em Saúde Coletiva 2019/2020 (NEPESC/UFSM). Pesquisadora do Grupo de Pesquisa em saúde do neonato, criança, adolescente e família (CRIANDO/UFSM) desde 2008. Coordenadora do Núcleo de Estudo e Pesquisa Criança, Adolescente e Família (NEPCAF) desde 2018. Orcid: https://orcid.org/0000-0002-4182-4714.

Regina Gema Santini Costenaro, Universidade Franciscana.

Possui graduação em Enfermagem pela Faculdade de Enfermagem Nossa Senhora Medianeira (1992), mestrado em Educação pela Universidade Federal de Santa Maria (1996) e doutorado em Filosofia da Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina (2000). Atualmente é professora adjunta nos cursos de Graduação em Enfermagem e Psicologia, na Pós Graduação Mestrado Profissional em Saúde Materna e infantil na Universidade Franciscana - UFN. Presidente do Núcleo ABEn Santa Maria-RS. Vice presidente do Comitê Municipal de Mortalidade Materna, Neonatal e Infantil de Santa Maria-RS. Foi Enfermeira assistencial na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no Hospital Universitário de Santa Maria. Tem experiência na área de Enfermagem neonatológica e UTI. Também possui conhecimento nos seguintes temas: cuidado, enfermagem, Interdisciplinaridade em saúde, educação para e na saúde, fisiologia humana, farmacologia, sexualidade, criança, adolescente e família. É líder do Grupo Interdisciplinar de Pesquisa em Saúde-GIPES. orcid: https://orcid.org/0000-0001-8657-2066

Eliane Tatsch Neves, Universidade Federal de Santa Maria

Pós-doutora em Enfermagem em Saúde Pública pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo - EERP/USP (2014-2015) com fomento CNPq. Possui graduação em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Maria (1995), mestrado em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2002) e doutorado em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2007) com estágio doutoral junto a Culture and Mental Health Research Unit (McGill University - Montreal, Canadá). Especialista em Saúde Coletiva e Enfermagem Pediátrica. Atualmente, é professora associada da Universidade Federal de Santa Maria, exercendo a docência nos Cursos de

Graduação e Pós-graduação - Mestrado e Doutorado em Enfermagem. Líder do Grupo de Pesquisa Saúde do Neonato, Criança, Adolescente e Família - CRIANDO/UFSM. Coordenadora da Comissão de Titulação da Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras - SOBEP (2015-2018).Coordenadora do Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria/UFSM (Gestão 2015-2019).Tem pesquisado na área de Enfermagem Pediátrica, principalmente nos seguintes temas: política e problemática da saúde da criança no context social brasileiro; criança com necessidades especiais de saúde; educação em saúde; empoderamento com uma abordagem sociocultural para a promoção de saúde. Pesquisas com métodos de produção de dados grupais (grupo focal, grupos operativos e método criativo sensível). Orcid: https://orcid.org/0000-0002-1559-9533.

Referências

McPherson MG, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newachek PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics [Internet]. 1998 [cited 2020 mar 30]; 102(1):137-41. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9714637

Lollar DJ, Hartzell MS, Evans MA. Functional difficulties and health conditions among children with special health needs. Pediatrics [Internet]. 2012 [cited 2020 mar 30]; 129(3):714-22. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22371461

Keim-Malpass J, Letzkus LC, Kennedy C. Health literacy and the Affordable Care Act: a policy analysis for children with special health care needs in the USA. Risk Manag Healthc Policy [Internet]. 2015 [cited 2020 mar 30]; 8:31-6. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4396417/

Caicedo C. Families With Special Needs Children: Family Health, Functioning, and Care Burden. Journal of the American Psychiatric Nurses Association [Internet]. 2014 [cited 2019 dez 20]; 20(6):398-407. Available from: http://jap.sagepub.com/content/20/6/398.full

Silveira A, Neves ET. Cotidiano de cuidado de adolescentes com necessidades especiais de atenção à saúde. Acta paul. Enferm [Internet]. 2019 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 32(3):327-33. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-21002019000300327&lng=en.

Figueiredo SV, Sousa ACC, Gomes ILV. Menores com necessidades especiais de saúde e familiares: implicações para a Enfermagem. Rev Bras Enferm [Internet]. 2016 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 69(1):88-95. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672016000100088&lng=en.

Cabral IE, Moraes JRMM. Familiares cuidadores articulando rede social de criança

com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm [Internet]. 2015 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 68(6):769-76. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/reben/v68n6/en_0034-7167-reben-68-06-1078.pdf

Esteves JS, Silva LF, Conceição DS, Paiva ED. Preocupações das famílias sobre o cuidado de crianças com necessidades especiais de saúde dependentes de tecnologia. Invest Educ Enferm [Internet]. 2015 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 33(3):547-55. Disponível em: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v33n3/v33n3a19.pdf.

Kuo DZ, Robbins JM, Lyle RE, Barrett KW, Burns KH, Casey PH. Parent-Reported Outcomes of Comprehensive Care for Children With Medical Complexity. Fam Syst Health [Internet]. 2013 [cited 2019 jan 22]; 31(2):132-41. Available from: http://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fa0032341

Sassaki RK. Vida independente: história, movimento, liderança, conceito, filosofia e fundamentos; reabilitação, emprego e terminologia. São Paulo: RNR; 2003.

Brasil. Ministério do Trabalho e Emprego. Por que se adota o termo pessoa portadora de deficiência ou pessoa com deficiência? 2014. Disponível em: http://portal.mte.gov.br/fisca_trab/por-que-se-adota-o-termo-pessoa-portadora-dedeficiencia-ou-pessoa-com-deficiencia.htm.

Ferreira SL. Ingresso, permanência e competência: uma realidade possível para universitários com necessidades educacionais especiais. Rev Bras Educ Espec [Internet]. 2007 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 13(1):43-60. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382007000100004.

Silveira A, Neves ET. Dimensão política do cuidado às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: uma reflexão. Revista de Enfermagem da UFSM [Internet]. 2017 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 7(2):337-46. Disponível em: <https://periodicos.ufsm.br/reufsm/article/view/21976>.

Ponte AS, Silva LC. A acessibilidade atitudinal e a percepção das pessoas com e sem deficiência. Cad Ter Ocup [Internet]. 2015 [acesso em 18 de Janeiro 2020]; 23(2):261-71. Disponível em: http://doi.editoracubo.com.br/10.4322/0104-4931.ctoAO0501

Alves JMNO, Amendoeira JJP, Charepe ZB. A parceria de cuidados pelo olhar dos pais de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Gaúcha Enferm [Internet]. 2017 [acesso em 18 de Janeiro 2020]; 38(4):e2016-0070. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v38n4/1983-1447-rgenf-38-04-e2016-0070.pdf

Arrué AM, Neves ET, Magnago TSBS, Cabral IE, Gama SGN, Hökerberg YHM. Tradução e adaptação do Children with Special Health Care Needs Screener para português do Brasil. Cad. Saúde Pública [Internet]. 2016 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 32(6):e00130215. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102311X2016000604002&lng=en.

Moreira H, Caleffe LG. Metodologia científica para o professor pesquisador. 2. ed. Rio de Janeiro: Lamparina; 2008.

Orlandi EP. Análise de Discurso: princípios e procedimentos. 12. ed. Campinas: Pontes Editores; 2015.

Cofen. Parecer nº 274/2015. Disponível em: http://www.cofen.gov.br/parecer-de-conselheira-no-2742015_36808.html

Camargo EP. Inclusão social, educação inclusiva e educação especial: enlaces e desenlaces. Ciênc. Educ. [Internet]. 2017 [acesso em 20 de Março 2020]; 23(1):1-6. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ciedu/v23n1/1516-7313-ciedu-23-01-0001.pdf

Bento TS, Castilhos GIC, Schoeller SD, Rocha PK, Tholl AD, Soares MZ. Desafios para inclusão da criança com deficiência na escola. Enferm. Foco [Internet]. 2015 [acesso em 20 de Março 2020]; 6(1/4):36-40. Disponível em: http://revista.cofen.gov.br/index.php/enfermagem/article/viewFile/574/256

Garcia RAB, Bacarin APS, Leonardo NST. Acessibilidade e permanência na educação superior: percepção de estudantes com deficiência. Psicol. Esc. Educ. [Internet]. 2018 [acesso em 29 de Junho 2020]; 22(n.spe):33-40. Disponível em: https://doi.org/10.1590/2175-3539/2018/035

Rocha PFA, Boehs AE, Silva AMF. Rotinas de cuidados das famílias de crianças com paralisia cerebral. Revista de Enfermagem da UFSM [Internet]. 2015 [acesso em 20 de Março 2020]; 5(4):650-60. Disponível em: <https://periodicos.ufsm.br/reufsm/article/view/15685>

Facco TJM. Assistência de enfermagem a crianças portadoras de paralisia cerebral e a seus cuidadores. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. [Internet]. 2019 [acesso em 22 de Março 2020]; 02(1):74-88. Disponível em: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/paralisia-cerebral

Belmiro SSDR, Miranda FAN, Moura IBL, Carvalho SR, Monteiro AI. Atuação da equipe de enfermagem na assistência à criança com deficiência na atenção primária à saúde. Rev enferm UFPE on line. [Internet]. 2017 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 11(Supl. 4):1679-86. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/viewFile/15265/18065

Machado WCA, Pereira JS, Schoeller SD, Júlio LC, Martins MMFPS, Figueiredo NMA. Integralidade na rede de cuidados da pessoa com deficiência. Texto contexto – enferm [Internet]. 2018 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 27(3):e4480016. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010407072018000300600&lng=pt.

Dubow C, Garcia EL, Krug SBF. Percepções sobre a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência em uma Região de Saúde. Saúde Debate [Internet]. 2018 [acesso em 22 de Janeiro 2020]; 42(117):455-67. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v42n117/0103-1104-sdeb-42-117-0455.pdf

Publicado

2021-05-01

Como Citar

1.
Silveira A da, Santini Costenaro RG, Neves ET. Adolescents with special health care needs: challenges of school inclusion according to family members/caregivers’ viewpoint / Adolescentes com necessidades especiais de saúde: desafios da inclusão escolar no discurso de familiares/cuidadores. Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online) [Internet]. 1º de maio de 2021 [citado 21º de novembro de 2024];12:1290-5. Disponível em: https://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/9895

Edição

Seção

Artigo Original

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