Machado-Joseph Disease in the context of the person/family that experiences it: daily changes and future expectations Doença de Machado-Joseph no contexto da pessoa/família que a vivencia: alterações cotidianas e expectativas futuras

Resumen

Objetivo: Conhecer as principais alterações cotidianas e as expectativas futuras vivenciadas pela pessoa/família com a Doença de Machado-Joseph.  Métodos: Pesquisa exploratória, descritiva de abordagem qualitativa, realizada com sete familiares de uma pessoa com a doença de Machado-Joseph, em uma cidade do Rio Grande do Sul. Os dados coletados durante uma visita domiciliar realizada no mês de abril de 2016, por meio de entrevista semiestruturada e observação participante, foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram cinco categorias: (Des)conhecimento da doença antes do diagnóstico; Conhecimento da doença após o diagnóstico; Dificuldades do diagnóstico; Alterações vivenciadas após o diagnóstico; Expectativas para o futuro com a doença de Machado-Joseph. Conclusão: Torna-se necessário, mais investimento por parte dos profissionais da saúde, especialmente dos enfermeiros, na realização de estudos voltados a buscar auxiliar as pessoas/familiares que convivem com a Doença de Machado-Joseph.